Nachlassende Ultrafiltration
- Sahara
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Nachlassende Ultrafiltration
14 Apr. 2020 19:47Ich habe lange hier im Forum gesucht, aber nichts gefunden, was ähnliche Erfahrungen zeigt.
Ich bin erst seit drei Monaten an der CAPD und seit ein paar Wochen hat die Ultrafiltration stark nachgelassen, hinzu kamen seit einer Woche dann auch Wassereinlagerungen in den Beinen und eine dementsprechende Gewichtszunahme. Zunächst ging meine behandelnden Ärztin davon aus, dass ich einfach nur mehr esse und dicker werde, aber bei der Untersuchung heute musste sie feststellen, dass die Gefäße tatsächlich voller Wasser sind. Nun soll ich nachts auf 2,3% Glukose umsteigen und in zwei Wochen dann auf Extraneal.
Das beunruhigt mich sehr, denn ich mache die PD doch noch gar nicht lange und wenn ich jetzt schon höher dosieren muss, ist das gar kein gutes Zeichen, oder? Meine Ärztin meinte, ich soll jetzt erstmal keine Panik schieben, aber ich glaube, sie wollte mich nur beruhigen. Sie schien selbst sehr überrascht über die Wassereinlagerungen.
Hat jemand von euch schon die gleichen Erfahrungen gemacht und musste sehr früh höher dosieren? Konntet ihr die PD trotzdem länger machen? Ich habe leider niemanden, der für eine Lebendspende in Frage kommt und auf ein Transplantat muss ich wahrscheinlich bis zu 9 Jahre warten
Es wäre für mich wirklich eine Katastrophe, wenn die PD schon so schnell versagen würde...Ich freue mich auf eure Erfahrungen!
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- Christian
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
15 Apr. 2020 09:25 - 15 Apr. 2020 09:33bist du zufällig Diabetiker?
Weil hab öfter gelesen der Blutzucker eines Diabetikers verhält sich ähnlich wie die Glukose in der Dialyseflüssigkeit.
Die Dialyseflüssigkeit entzieht ja dem Körper das Wasser weil Zucker hydroskopisch ist, also Wasser anzieht. Wenn ein Diabetiker einen hohen Blutzucker hat, dämpft das den Wasserentzug weil der Blutzucker ebenfalls Wasser anzieht. Ein niedriger Blutzuckerspiegel wiederrum begünstigt, dass der Körper Glukose aus der Dialyseflüssigkeit zieht um den Blutzuckerspiegel wieder auszugleichen.
Kann beim Extraneal aber nicht passieren, weil es auf Maisstärke basiert und nicht auf Glukose.
Bin aber nur HDler und lese nur hin und wieder etwas über PD.
lg
Chris
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- Papaya
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
15 Apr. 2020 09:46das war bei mir ähnlich. Die ersten Wochen bin ich gut mit der 1,36er Lösung hingekommen. Dann fing mein Bauchfell an, schneller zu transportieren, die Verweilzeiten waren dafür zu lang und ich hab Wasser eingelagert. Mein Regime wurde genau wie bei dir umgestellt, und danach lief es wunderbar. 4 Jahre Pd und dann die Transplantation.
Wenn es bei dir ähnlich ist wie bei mir, also dass dein Bauchfell jetzt schneller transportiert, dann freu dich. Weil, dann wärst du auch für den Cycler geeignet. Mit dem Cycler dialysierst du nachts, tagsüber hast du frei. Ich fand es optimal.
LG Sabine
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- Sahara
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
15 Apr. 2020 09:54Danke für deine schnelle Antwort. Diabetes ist bisher nicht bekannt und die Blutzuckerwerte sind optimal. Daran liegt es wohl nicht, aber danke dir trotzdem!
Liebe Grüße
Sara
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- Sahara
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
15 Apr. 2020 10:00Danke dir. Das mit dem schnelleren Transport habe ich auch schon gedacht, aber manchmal ist die Bilanz bei kürzerer Verweildauer sogar positiv. Das muss sich bei mir wohl noch alles einspielen. Mal ist es bei vier Sunden super und mal kommt am meisten nach der Nacht raus.
An den Cycler zu gehen wurde mir von meiner Ärztin abgeraten, da sie meinte, das verkürze die Lebenszeit des Bauchfells um 1-2 Jahre und wir müssen einfach alles tun, dass die PD so lange wie möglich möglich ist.
Wir werden sehen. Aber es hat mich jetzt schon sehr beruhigt, dass es bei dir auch so war und du trotzdem vier Jahre lang PD machen konntest. Ich hatte jetzt in meiner Panik so das Gefühl, wenn es nach drei Monaten schon höher dosiert werden muss, dann ist in einem Jahr Schluss...
Liebe Grüße
Sara
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- Papaya
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
15 Apr. 2020 17:21als ich heute in der Nephropraxis war, hab ich gleich mal nachgefragt, ob das stimmen könne, dass der Cycler die Lebenszeit des Bauchfells verkürze. Klare Aussage: noch nie davon gehört oder gelesen, es gebe auch keinen logischen Grund dafür.
Üblicherweise macht man ca. 3 Monate nach Dialysebeginn den sogenannten PET Test. Damit wird gemessen, wie schnell das Bauchfell transportiert. Gerade für schnelle Transporter ist der Cycler besser geeignet als der Handwechsel.
Frag doch mal nach, wann der PET Test bei dir gemacht werden soll.
So wie ich es bisher erkennen kann bei dir, ist alles im grünen Bereich. Konzentrier dich auf das korrekte Beuteln, das ist ganz wichtig für ein funktionierendes Bauchfell.
LG Sabine
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- Flüstermann
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
15 Apr. 2020 19:14Später kam dann extra neal tagsüber dazu und ist bis dato gleich geblieben!
Und auch das Wasser in den Beinen kann ich bestätigen, bei mir sagen sie auch immer weniger trinken - nur, wenn ich das mach, kann ich nicht mehr sprechen, bin dann absolut stumm!
Ergo trinke ich immer -eigentlich falsch, ich spüle meinen Mund mit- einen kleinen Schluck Wassser (sollte ich besser danach ausspucken, nur ist nicht jedesmal ein passender Spuckbehälter neben der Sprudelflasche, also runter damit!).
Bringt aber eben auch den Wasserhaushalt in die Höhe, gemäß dem Motto: viel kleine Misthaufen ergeben einen Großen!
Man muss sich wirklich im Griff haben, wenn es allzuschlimm wird mit meinen Elefantenfüßen, gibt es viel Bonboneinsatz -die Zuckerfreien von Wick- als Ersatz für trockenen Mund, hilft tatsächlich, die Elefantenfüße werden schlanker!
Und bezüglich Bauchfell: erstens weiß keiner, wie dein Bauchfell "aussieht" und diesen "Filterinsatz" wegsteckt, zweitens, danach gbit es eben HD, leben auch "Einige" damit!
Und drittens: evtl. gibt es bis dahin die NX.
Also positiv denken und Klopapier kaufen
lg
Flüstermann alias Harald
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- Tina
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
23 Jan. 2021 15:24Mit freundlichern Grüßen Tna
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- Jens
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
23 Jan. 2021 16:23Ich habe am Cycler mindestens doppelt so viel UF wie bei Handbeuteln. Manchmal entziehen die Handbeutel sogar fast nichts.
Am Cycler lässt sich mehr UF erreichen, in dem der Bauchraum nicht bis zum Maximum gefüllt wird (wenn das Maximum z.B. 2000ml ist, kommen nur 1500ml rein). Dadurch ist der Druck geringer und es wird schneller, mehr Flüssigkeit aufgenommen. Zusätzlich, und um das geringere Volumen auszugleichen, werden die Pumpintervalle verkürzt. Eine frische Dialyselösung zieht mehr Wasser, als nach einigen Stunden Standzeit. Nach zu langer Zeit wird sogar wieder Flüssigkeit vom Körper zurückgeholt und die UF wird noch geringer oder sogar positiv. Daher versucht man immer möglichst frische Lösung im Bauchraum zu haben um die UF zu maximieren. Für die eigentliche Dialyse spielt es keine große Rolle, solange der Bauch immer gefüllt ist. Man kann also öfter auswechseln um die UF zu erhöhen ohne die Dialyseleistung zu verringern.
Ich habe aktuell ein Tidal Programm mit einem Standintervall von nur 30 Minuten. Durch das Tidal Verfahren ist immer genug Volumen im Bauch, dass eine Dialyse auch beim Pumpen stattfindet. Durch die kurzen Intervalle ist die Flüssigkeit trotzdem immer recht frisch. Einziger Nachteil ist, dass ich mehr Flüssigkeit pro Nacht verbrauche als früher (3 Beutel statt 2).
Zumindest Fresenius bieten auch ein spezielles Cycler Programme an (aAPD). Am Anfang läuft das Programm nach dem oben beschriebenen Verfahren (wenig Volumen + häufige Wechsel). Dabei kann auch eine höher konzentrierte Glukoselösung eingesetzt werden. In der zweiten Nachthälfte läuft dann ein normales Cyclerprogramm mit hohem Volumen und weniger wechseln mit 1,5er Lösung. Das maximiert die Dialyseleistung und schon das Bauchfell durch niedriger Glukosekonzentration.
Bitte bedenkt auch, dass Eiweißmangel zu Wassereinlagerungen (Ödemen) führt, die sich nicht durch höhere UF entfernen lassen (nicht mal an der HD). Es ist also möglich, gleichzeitig dicke Beine zu haben und zu trocken zu sein. Bei starkem Durst und trockenem Mund trotz Ödemen könnte das der Grund sein.
Der Arzt muss dafür Gesamteiweis und Album im Blut bestimmen lassen. Bei Mangel gibt es Zusatznahrung auf Kassenrezept.
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- Sahara
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
23 Jan. 2021 17:38wenn es schon drei Jahre lang mit der 1er geht, ist das doch super! Ich musste letztes Jahr bereits nach drei Monaten auf 2,3 umsteigen. Ich hatte dann erfolgendes Regime: tagsüber Extraneal, nur 1500 ml, dann zwei mal 1,5 und dann über Nacht 2,3. Das hat jetzt super funktioniert, immer mit einer Minusbilanz von um die 1000, was meine Ärztin bei meiner Urinausscheidung auch erwartet.
Zudem hat sich noch herausgestellt, dass ich durch das Medikament Amlodipin Ödeme bekommen habe, die sind weg, seitdem ich auf Ramipril umgestiegen bin.
Nun mache ich genau seit einem Jahr die PD und schon wieder muss ich umsteigen... Minusbilanz war nur noch 400-600, was meine Ärztin zu wenig findet (hatte auch Wasser in der Lunge), sodass ich jetzt auf zwei Mal 2,3 umsteigen muss. Ich bin auch wenig begeistert davon, da mein Bauchfell wohl wirklich schnell schlappmachen wird. Aber ich versuche mir da keinenGedanken mehr darüber zu machen.
Wegen Cyclern habe ich auch noch einmal mit meiner Ärztin gesprochen, im Gegensatz zu den Antworten hier im Forum , bleibt sie dabei, dass das das Baufchfell sehr strapaziere, weil die Wechsel eben so kurz seien. Der Vorteil sei nur die geringe Wahrscheinlichekit einer Entzündung (wobei die bei reiner PD zuhause so wie bei mir und genauem Vorgehen auch recht unwahrscheinlich ist) und dass man tagsüber „frei“ hat, was ich jetzt mit 12. Stunden EN aber auch habe und abends arbeite ich eh am Schreibtisch, da kann ich dann auch frei mal wechseln, das macht mir nichts aus. Wenn ich am Wochenende abends etwas unternehmen will, dann drehe ich es einfach um.
So, hilfreich war meine Antwort wohl nun nicht, aber vllt beruhigt es dich, dass es bei anderen noch viel schneller nachlässt
Liebe Grüße
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- jan-henrik
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
25 Jan. 2021 14:05 - 25 Jan. 2021 14:07ich habe mit Interesse gelesen, wie es euch so ergeht. Ich mache jetzt seit knapp 1,5 Jahren PD und mache mir auch so meine Gedanken.
So kann ich meine UF z.B. selbst bestimmen. Wenn ich wenig trinke - resorbiere ich, also + Bilanz. Wenn ich mehr oder viel trinke - UF mengenabhängig. Und so pendelt meine Bilanz/Tag immer zwischen 150ml bis 450ml.
Nachts bleibe ich leer, oder fast. Ich lasse nur soviel drinnen, das mich der Katheter nicht pisackt. Das ist morgens natürlich weg.
Mich würde interessieren, wie es um eure Restharnausscheidung bestellt ist. Und wann sie bei euch zurück ging. Trotzdem ich sehr lange gewartet habe, im Herbst 2019 war ich bei Krea 7.7, pinkel ich immer noch spielend 3000ml/Tag.
Viele Grüsse, Jan
P.S. 4 Beutel/Tag, Einlaufmenge 1900ml, 1,5% Glucose - handgebeutelt - Team Fresenius :yeehaa:
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- Jens
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
25 Jan. 2021 14:57 - 25 Jan. 2021 15:03Ansonsten ist es wie bei dir - trinke ich mehr, ist UF höher. Aber auch ohne trinken entzieht der Cycler immer mindestens ~1 Liter, daher ist es ja so gefährlich für mich nichts zu trinken.
Eigentlich müsste ich vermutlich eine Wasser Bilanz oder zumindest ein Trinkmengen Protokoll führen, aber irgendwie habe ich das bisher nie länger als ein paar Tage durchgehalten. Ohne verlässliches Durstgefühl fällt es mir sehr schwer zu bestimmen, wie viel ich trinken sollte. Ich bin daher zufrieden, wenn ich ganz leichte Ödeme an den Beinen habe, dann weis ich, das es nicht zu wenig ist.
Bei Handwechseln habe ich teilweise auch positive UF wenn mir Flüssigkeit fehlt. Bei den längeren Standzeiten kann der Körper sich anscheinend besser bedienen.
P.S. 10 Stunden Fresenius Cycler am Tag, Maximaleinlauf 1.900, 3 Basiszyklen + jeweils 4 Tidalzyklen zu 1.200ml, 1,5% Glucose
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- Sahara
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
25 Jan. 2021 15:07ich habe auch ein sehr geringes Durstgefühl und habe das eine ganze Zeit lang so gehandhabt, dass ich zwei 500 ml Flaschen hatte, die habe ich beide morgens mit unterschiedlichen Getränken gefüllt (muss ja auch schmecken, wenn man schon eh keinen Durst hat), z.B. mit Sprudelwasser und Zitrone oder Wasser und einen Spritzer Apfelsaft. Ich trinke eh gerne aus Flaschen und habe mir dann angewöhnt, nur diese beiden Flaschen zu trinken. So halte ich meine vorgegebene Trinkmenge von einem Liter ein und ich habe es immer vor Augen, ob ich viel oder wenig trinke. Ist noch viel übrig am Abend, wird es weggetrunken. Ich hatte sonst auch ganz ausgetrocknete Lippen...
Ausscheidung liegt bei mir maximal noch bei 1000 ml (eher drunter) und Krea bei 7,5
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- 3fachmami
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
25 Jan. 2021 16:33 - 25 Jan. 2021 16:36ein interessantes Thema.
Mein Sohn trinkt seine 1,5-2 Liter...früher hat er sogar 3 -4 Liter getrunken und war 6-8 Mal auf Toilette und kam gut auf 2,6-3 Liter Urin.
Jetzt geht er nur noch 3-4 Mal hat so ca. 1,5 Liter Eigenurin....manchmal auch weniger.
Trinkt er weniger ist er in der + Bilanz...trinkt er viel - Bilanz.
Mit dem Trinken habe ich immer etwas Angst, nicht das er Wasser einlagert.
Er hat dadurch das die Trinkmenge weniger ist immer noch Natriummangel..letztens war er wieder bei 123 und er brauchte Kochsalztabletten und das Torasemid wurde von 25mg auf 10mg reduziert.
Leider ist der untere Wert im Blutdruck noch zu hoch.
Der Krea ist bei 5 ( vor 6 Wochen noch bei fast 12.Phosphat bei 1,3 und Kalium 4,7
Die Nephrologen sind soweit mit der Bilanz zufrieden. der Arzt sagte, wenn die Bilanz mal weniger ist, soll ich mir keine Gedanken machen, hat die Gründe aufgezählt zu wenig getrunken , resorbiert oder oder...
Mo: -1245
Di: -1225
Mi: -675
Do: -1105
Fr: -1385
Sa : -930
So: -1270
4 Beutel / Tag Einlaufmenge 2000 ml mit 1,5% Glucose Beutelwechsel per Hand Team Fresenius
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- Jens
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
26 Jan. 2021 12:59Das mit den Flaschen könnte ich auch mal probieren. Ist etwas natürlicher als alles irgendwo eintragen. Und wenn ich die Flaschen genug in den Weg stelle, denke ich auch ehr dran.
@3fachmami: Schön das es deinem Sohn besser geht (ließt sich jedenfalls so). Und mit dem Blutdruck habt ihr ja schon sehr viel erreicht, wenn der obere Wert jetzt ok ist. Ihr seid noch ganz am Anfang der Behandlung, ich würde vermuten das der Blutdruck alleine durch die laufende Dialyse mit der Zeit noch weiter runter geht. 8 Liter am Tag sollten einiges bringen
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- Tina
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
10 Feb. 2021 19:01Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- 3fachmami
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
10 Feb. 2021 21:17wie merkt man das man ein langsamer oder schneller Transporter ist ?
Werden dann auch eure Werte schlechter ?
#bleibtgesund
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- Jens
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
11 Feb. 2021 00:10Ob es mit schnell, mittel oder langsam besser funktioniert, hängt von der Dialysemethode ab. Für alles gibt es Anwendungen. Allgemein: Langsam bietet sich für Handwechsel an, Schnell bietet sich für Cycler an. Mittel kann beides gut.
Was genau willst du über APD wissen? Ob du tagsüber leer bleiben kannst, hängt von den Parametern des Nacht Programmes ab (Dauer, Max Volumen, Gesamtvolumen, Konzentration, Anzahl Pumpvorgänge, etc.). Bei mit geht es sehr gut mit leerem Bauch Tagsüber und einem 10h Programm Abends+Nachts.
Ich habe eine Hernie an einer alten OP Stelle - da sind die inneren Schichten undicht und die äußeren noch dicht. Dadurch bildet sich eine Wasserblase. Benutze ich den Cycler, ist das sehr stabil und leert sich. mit der Zeit komplett. Muss ich (wegen Gerätedefekt) den Handwechsel machen, füllt sich die Blase wieder. Die Belastung für das Bauchfell ist bei Handwechsel wesentlich höher, da man sich Tagsüber natürlich deutlich mehr bewegt als Abends im Sitzen und beim schlafen. Daher hat mein Nephrologe bei mir direkt mit dem Cycler gestartet und Handbeutel sind nur Notlösung.
Sollte dein Bauchfell schnell genug transportieren, könnte Cycler was für dich sein.
Ich habe leider sehr viel Pech mit defekten Geräten bin aber prinzipiell vom Cycler überzeugt. Aber man muss es testen - wenn es im liegen nicht abläuft oder zu viele Probleme gibt (Gerätefehler, Schmerzen), kann es Folter durch Schlafentzug sein.
Ich kenne Patienten, die den Cycler nach 2 Wochen abgebrochen haben, weil es in ihrem Fall überhaupt nicht ging. Bei Problemen wichtig: Nicht mit dem ersten Programm zufrieden sein. Mein erstes hatte zum Beispiel 11 Störungen (=Aufwecken) pro Nacht und eine miese Dialyseleistung. Jetzt kann ich im Normalfall durchschlafen und habe eine bessere Dialyse als bei Handbeuteln.
Du kannst ja mal einen Handbeutel Ablauf im Liegen in deiner typischen Schlafposition machen. Kommt da genug raus, wird Cycler gar kein Problem. Sollte es nicht so gut klappen, kann man mit häufigeren Pumpvorgängen und höherem Gesamtvolumen tricksen. Ich kenne einen Patienten, bei dem läuft im liegen nur etwa 40% seines Maximalen Volumens ab. Trotzdem benutzt er erfolgreich Cycler mit entsprechend optimiertem Programm. Er braucht allerdings 1 manuellen Beutelwechsel am Tag um auf die nötige Dialyseleistung zu kommen.
Wechsel zwischen Handbeutel und Cycler ist kein Problem. Es ist anderes Material und andere Beutel, aber der Anschluss und die Flüssigkeiten sind identisch. Man braucht ohnehin immer ein Handwechsel Regime für den Fall von Gerätedefekten und kann hin und her wechseln. Bei mir ist dabei das einzige Problem, dass ich mit Handwechseln deutlich weniger UF habe und das immer eine Anpassung ist. Aber Dialyse läuft sicher weiter, auch wenn der Cycler mal Probleme macht.
Man hängt nachts an einem Schlauch. Je nach Hersteller kann man den verschieden oft trennen. Fresenius lässt immer eine Trennung pro Nacht zu und beliebig viele mit optional (gratis) erhältlichem Material. Aber abschließen braucht einen Moment, also kann man Nachts nicht einfach aus dem Zimmer rennen. Der Schlauch ist allerdings recht lang und das Gerät kann auf einem Rollwagen bewegt werden, also kann man alles hinter sich her ziehen, solange keine Treppe kommt.
Abwasser wird standardmäßig ein einem Beutel (Fresenius) oder Kanister (Baxter) gesammelt. Es gibt aber auch die Möglichkeit einen sehr langen Abflussschlauch anzuschließen und z.B. ins Waschbecken zu leiten.
Mit Cycler hat man mehr Abfall und mehr Material als mit Handbeuteln.
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- Hachiko
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Re: Nachlassende Ultrafiltration
27 Feb. 2021 15:43Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
