Ein ganz liebes Hallo an alle

Heute möchte ich mich mal vorstellen. Also mein Name ist Jacqy, ich bin 38 Jahre alt und habe einen 16 jährigen Sohn. Ich selbst habe eine chronische Depression und mein Junior leidet an ADHS und Legasthenie. So das solls von mir gewesen sein.

So nun zu dem Thema, weshalb ich mich hier angemeldet habe.
Ich habe vor ca. 2 Monaten meinen Freund kennengelernt. Er ist ebenfalls 38 Jahre und geht seit 2 einhalb Jahre ins Dialysezentrum, 3x die Woche für 5 Stunden. All das wußte ich auch von Anfang an und dachte, egal er ist ein total liebenswerter Mensch, daß schaffen wir schon.

Naja, aber im Laufe der Zeit muß ich sagen belastet mich das alles doch ziemlich stark. Ich mache mir immer Gedanken ob es ihm gut geht. Wenn ich ihn von der Dialyse abhole, damit er nicht mit der Bahn fahren muß, denke ich immer hoffendlich geht es ihm nicht so schlecht. Selbst die einfachsten Tätigkeiten, wie Staubsaugen sind für ihn eine Herausforderung. Danach ist er total erschöpft hat Herzrasen und ihm ist Schwindelig, also laß ich ihn auch nicht mehr saugen. Will ja nicht, daß es ihm zusätzlich nocht schlechter geht.

Für mich ist denke ich mein Hauptproblem, daß die meißten Pflichten ich allein bewältige. Auf der einen Seite mache ich das gern, denn ich weiß er kann nicht wie er will. Auf der anderen Seite bin ich oft total ausgebrannt.

Dann hat er mir erzählt, daß er für die Transplantation nicht mal alle Untersuchungen hat machen lassen. Ich war einfach nur total platt, ich denke ich an seiner Stelle wäre doch bestrebt ein Leben ohne Dia leben zu können. Er meinte, als er Single war, war ihm daß halt nicht so wichtig. Hinzu kommt, daß er panische Angst vor der OP hat, daß kann ich natürlich sehr gut verstehen.

Ich bin oft total traurig und wütend, fühle mich hilflos. Manchmal glaube ich, ich habe nicht die Kraft für uns Beide. Auf der anderen Seite will ich ihn ja nicht im Stich lassen. Ich liebe ihn doch so sehr.

Ich bedanke mich fürs Lesen und wünsche allen einen schönen Abend!
Liebe Grüße von Jacqy

Für mich klingt das als isser nur faul und benutzt seine Krankheit, ich spreche aus erfahrung da ich es auch hin und wieder ausnutzen den behindertenbonus zu haben.

Tret ihm in den Hintern er kann kleine Tätigen ruhig machen

Na, ja Miona, deine Reaktion ist ganz schön krass! Ich denke, der Gute läßt sich einfach zu trocken fahren. Wenn ich bei der Dialyse zu trocken gefahren wurde(kommt ab und zu vor) dann gehts mir genauso, da geht nicht mal nen Brot schmieren.
Er sollte mal mit seinem Arzt reden und das Gewicht höher setzten lassen! Einfach mal nen Kilo drinlassen!Und dann klappts auch mit dem Staubsaugen.
LG
Nephrotete

Hallo Mionia & hallo Nephrotete,

erst mal vielen lieben Dank für Eure Antworten!

Also dass er zu faul ist und sich auf seiner Erkrankung ausruht, kann ich mir eigendlich nicht denken. Wenn es ihm gut geht, dann bemüht er sich ja auch mir zu helfen.

Zu trocken Dialisyrt, hm ...
Also seit wir uns kennen wurde er mit dem Gewicht hochgesetzt. Von 70,5 kg auf mittlerweile 74 kg. Bei der letzten Dialyse wurden dann 4,5 liter Wasser entzogen. Zwei Tage zuvor sogar 5 liter. Ist ne ganze menge, wie ich finde. Aber ich bin noch ein Embryo und gerade dabei mich ein wenig zu belesen.

Ich habe da mal noch eine Frage. Kenn jemand eine gute Seite, wo ich mich mal ein bissl belesen kann wie das so mit der Ernährung ausschaut? Zur Zeit futtert er alles und er trinkt so 5 Pötte Kaffee am Tag, finde ich ziemlich viel. Aber so kommt sein Kreislauf in Schwung und der Antrieb steigt ein wenig.

Leider habe ich in Sachen Nierenerkrankung und Dialyse nur sehr wenig Wissen, welches ich gern ein wenig erweitern würde. Bin für jede Info dankbar.

LG von Jacqy

Da das Gewicht dauernd höher gesetzt wurde zeigt doch, dass er am zunehmen ist. Also ich würde es wirklich mal ausprobieren, das Trockengewicht nochmal 1kg zu erhöhen. Du wirst sehen, dann gehts ihm wesentlich besser.
Vielleicht kochst du ja zu gut und er hat deswegen zugenommen.
Es gibt ein Buch zum Thema Essen:
Alles ist erlaubt Ernährungsatlas für Dialysepatientenvon Hans-Herbert Echterhoff u. Sabine Echterhoff
Lg
Nephrotete

Danke für den Buchtipp, habe ich mir gleich notiert!

Und zugenommen hat er auf jeden Fall, er hat sogar ein kleines Bäuchlein bekommen. [lol] Naja, gemeinsam Essen macht ja auch viel mehr Spaß.

Ich wünsche Dir einen schönen Abend, lg von Jacqy

Na, dann sag mal Bescheid , wenn ihr das mit dem Kilo mehr ausprobiert habt. Würde mich sehr interessieren.
LG
Nephrotete

Klar mache ich! Ich bin froh, diese Plattform gefunden zu haben. Hoffe vielleicht mit meinen Sorgen und Problemchen besser umgehen zu können.

Danke für Dein Interesse und bis bald

Joa sorry ich weiss ich sollte mich im Zaum halten aber ich gebe zu wenn mir 5 kilo rausgezogen werden und ich dann noch drunter bin gehts mir auch schlecht nur hat sich es für mich so angehört als ob er gar nichts macht weil es ihm immer schlecht geht. Sorry deswegen.

Ansonsten bin ich Nephs Meinung einfahc ma n bissle mehr drinlassen

jacqy schrieb:

Bei der letzten Dialyse
> wurden dann 4,5 liter Wasser entzogen. Zwei Tage zuvor sogar 5
> liter. Ist ne ganze menge, wie ich finde.

Und genau das kann durchaus eine erhebliche Ursache für seine Beschwerden sein. Je mehr er trinkt (und ißt) je mehr wird rausgezogen. Ich weis sehr genau wovon ich rede. Bei den abnahmen in 5 Stunden hätte ich die selben Probleme.

Durst ist schlimmer als Heimweh hat mein Großvater mal gesagt. Und genau das ist ein riesigeres Problem für viele Dia-Patienten.

Limo

Hallo Limo,

danke für Deine Antwort!

Ja ist schon alles nicht so leicht. Und seit wir zusammen sind, ißt er halt auch sehr gern. Der Arzt meinte auch, daß wenn man an Gewicht zunimmt auf Grund der Nahrungsaufnahme, so wäre das ganz gut.

Heute werden wieder 4,5 liter abgezogen, mal schaun wie es ihm dann heute Abend geht. Zur Zeit leidet er auch sehr stark unter Juckreiz am ganzen Körper, bekommt dafür auch ein Medikament.

UND er hat heut dem behandelnden Arzt gesagt, daß er die fehlenden Untersuchungen die eine Transplantation erfordern machen wird. Darüber bin ich sehr, sehr froh.

LG von Jacqy

Hi jacqy,

das Jucken am ganzen Körper hab ich immer, wenn meine Phosphat zu hoch ist. Da hilft dann nur mit nem kühlen Waschlappen drübertupfen. Kommt meist ganz stark, wenn man körperlich arbeitet und schwitzt. Nimmt Dein Freund denn regelmäßig seine Phospahatbinder in ausreichender Menge? Achtet Ihr überhaupt ein wenig auf die Ernährung? Wenn nicht könnte das schon auch eine Ursache für seine Beschwerden sein. Am Anfang hab ich das auch nicht so ernst genommen, die Quittung bekam ich relativ schnell. Kalium, Phosphat und Harnsäure astronomisch hoch, Blutdruck ebenso, ausgepowert und ständig am brechen.

Abgesehen davon, 4,5-5 Liter in 5 Stunden sind schon heftig. Da würde ich auch zusammenbrechen. Als ich noch 4,5 Stunden gemacht habe, hat mir immer geholfen, an der Maschine ein Profil einstellen zu lassen. Da wird am Anfang, wenn es einem noch gut geht, viel Flüssigkeit entzogen und gegen Ende wird es dann immer weniger. Ein Versuch wäre es auch wert, mal die Dialysezeit zu erhöhen. Ansonsten kann ich mich wegen dem Trockengewicht meinen Vorrednern anschliessen.

Gruß Marc

AUAUAUAUAUAUAUAU....das tut meinen augen weh......*schmerz*

ich denke, wenn deinem freund jedesmal 4-5 kilo oder liter - wie auch immer - bei der dialyse rausgezogen werden, dann ist es kein wunder, dass er nicht staubsaugen kann.....
daran ist er aber anscheinend SELBER SCHULD.........wenn er trockengewicht 74 kilo hat, dann sollte der gute aber schauen, dass er bis zum nächsten dia termin nicht mehr als 1 - 1,5 kilo zunimmt - das ist zwar nicht ganz leicht aber es GEHT....

dann werden ihm nämlich nur 1 - 1,5 kilo entzogen und der gute kann nach - sagen wir mal 30 minuten mittagsschläfchen, bäume ausreißen
und deinen haushalt macht er dann mit einem fingerschnipsen...

am besten lasst ihr beide euch mal von einem Ernährungsberater beraten - gibts im Krankenhaus sicher speziell für Dia-Patienten.
Da erfährt ihr wieviel er trinken darf usw. - das kommt immer auf die restharnmenge drauf an...

mich macht sowas irgendwie wütend.
manchmal sind die in den Dia. zentren bzw. im kh zu blöd um ihre patienten von anfang an aufzuklären und manchmal wissen die patienten genau drüber bescheid und tun mit ihrem körper genau die dinge, die sie nicht tun solln damits ihnen dann ja schlecht geht und ihre partner das ausbaden können.....sorry...werd grad ganz fuchtig *lach*

mein schatz hält sich gott sei dank an sein gewicht, an das, das er kaum trinken darf usw. dafür kann er staubsaugen *lach*

alles liebe
und lasst euch beraten!

Hallo zusammen:
Kann mich meinen Kollegen nur anschließen: Wer zum Teufel hat Euch denn beraten wegen Trinkmenge, Kalium- und Phosphatgehalt der Nahrung?? Wenn überhaupt!? Aus eigener 6jähriger Dialyseerfahrung laß Dir raten:
Trinken sollte Dein Schatz die Menge, die er noch ausscheidet plus ca. einen halben bis dreiviertel Liter. Übern Tag verteilt muß man damit ziemlich haushalten...
Eiweißreich bei gleichzeitig wenig Phosphataufnahme (=Juckreizauslösend) sollte die Ernährung sein. Kaliumarm überhaupt alles Eßbare! (Schwere Beine und Herzprobleme)
Zwischen den Dialysen ist es ratsam, nur rund 3% des Gewichtes zuzunehmen, dann ist auch die Menge, die entzogen werden muß, nicht so hoch - und der Patient nachher nicht so schlapp.
Platzgründe hindern mich an weiteren Tips; aber schließt Euch doch einer Patientenselbsthilfegruppe an, die es (fast) überall gibt. Die Leute können Euch sicher weiterhelfen!
Alles Gute und Kopf hoch (denn da gehört er hin)
HaJo

Hallo HaJo,

ja, dem kann ich mich nur anschließen!

@jacqi: Du kannst auch mal hier im Ernährungsforum stöbern. Und in der Bücherkiste.... LG Debi

Hallo Simone,

lass Dir zu Deinem braven Schatz gratulieren! Aber: was hältst Du denn von der alten sprichwörtlichen Weisheit, dass die verbotenen früchte besonders gut schmecken??? LG vom versoffenen Loch debi

Hallo Simone,

na klar... Diapatienten tun alles, aber auch alles, dass es ihnen übelst schlecht geht und sie dann ihren Partnern (soweit vorhanden) damit auf den Keks gehen können. Ich habe das auch genau so 10 Jahre lang gemacht. Sag mal...und sonst gehts dir hoffentlich gut. Tut mir leid, aber sowas macht mich wirklich wütend , trotz deines Versuches, es mit Lachern zu relativieren.
Man merkt halt immer wieder, wer mal in der Situation war und wer nicht. Ich hoffe, du musst die Erfahrung nie machen.
Wie kann man in einem Forum voller Dialysepatienten so argumentieren und das als nicht mittelbar Betroffene???
Ich habe meinen Partner übrigens nie mit meiner Krankheit belastet und ich kenne jede Menge Mitbetroffene, die das ebenfalls nicht tun. Genau genommen hat er gar nicht viel davon mitbekommen und wenn doch, hätte er mir niemals Absicht unterstellt. Die meisten Diapatienten sind ohnehin keine Pflegefälle und müssen somit nicht gepflegt werden.
Übrigens - die Dialyse belastet mit der Zeit, auch ganz ohne viel Trinken. Da ist man halt nicht mehr so belastbar. Ich war auch sehr oft müde, meistens, weil ich zu trocken und mein Blutdruck deshalb im Keller war. So... und nun?

Gute Gesundheit wünscht
chrisi

finde deine antwort auch echt zum k***, wie du da schreibst. ich hatte meine trinkmenge von anfang an im griff und war im ersten jahr zu nichts zu gebrauchen, weil ich die dialyse nun mal sehr schlecht vertragen habe! und das ganze hatte nichts mit faulheit zu tun!
nicht jeder patient ist gleich, vielleicht solltest du vorsichtiger sein mit pauschalaussagen!

Da wird mal ein Thema angesprochen [schock].

Ich saufe extra soviel........damit ich nicht staubsaugen muß .

Ich saufe und esse soviel damit ich anderen mit meiner Krankheit auf den Keks gehen kann

Ich mache mein HB so niedrig, damit ich immer müde bin, schlafen muß, und die Bäume im Boden stecken lasse

Ich bin nur krank geworden um andere zu ärgern [schock]

Wie liest sich das???
[cool]

liest sich recht gut für die armen Bäume *fg*

Was man nicht unterschätzen darf bei dieser sauferei das 1. der Vergiftungsdurst vorhanden ist und 2. dieses Ich darf nicht also schnell rein mit

Ich krieg meine Trinkmenge auch nach 14 Jahren nicht in den Griff und wenns mich denn dann ma hinrafft weil mein Herz den Geist aufgibt dann kommt auch garantiert der Gedanke Ach ättest du nur damals ABER momentan ist dieser Augenblick noch weit weg und da ich so oder so irgendwann sterben muss hab ich für mich entschieden das Leben in vollen Zügen zu geniessen auch wenn ich dabei über die strenge schlag (machen ja gesunde auch und rauchen, alk saufen und viel futtern kann denen ja auch ma den Gar ausmachen)

Klar, ich bin schwerbehindert damit ich 5 Tage Urlaub mehr habe und im Museum statt 5€ nur 3 zahle.

DANKE CHRISI, lieben DANK!!!!

Ich war schon kurz davor, die Seite aus meinen Favoriten zu streichen, weil ich nicht fassen kann, was man hier zu lesen kriegt von FAULEN Diapatienten die sich nur SO ANSTELLEN und ihre SITUATION AUSNUTZEN!!!!!!!!

Ich kann nur jeden der das denkt mal einladen zwei Tage meines Lebens zu begleiten oder das eines anderen Pflegefalls auf Grund der Dialyse!!!

Unglaubliche, selbstverliebte arrogante Leute gibts *kopfschüttel*

DANKE CHRISI!!!