Minimal Change Glomeru

Hallo Zusammen, ich bin weiblich Ende 20 und habe vor 2 Jahren die Diagnose Minimal Change Glomeru bekommen. Im Vergleich zu vielen geht es mir wahrscheinlich top - meine Niere arbeitet gut, aber meine laut Arzt hohe Rückfallquote machen mir zu schaffen…Ich habe beim absetzen von der Cortison Therapie auf die ich gut angesprungen bin einen Rückfall erhalten und bei Tacrolimus und einer Infusion rituximab ein Jahr Ruhe gehabt. Dann erneut einen Rückfall - mit Cortison wurde er schnell in Griff bekommen, zusätzlich tacrolimus und die rituximab Infusion damit ich länger Ruhe habe. Hat jemand mit der Erkrankung Erfahrung? Kommt jetzt jedes Jahr ein Rückfall? Ich würde gern schwanger werden, aktuell ist aber rituximab im Körper und könnte schädigen. Wenn ich warte bis das medikament aus dem Körper raus ist riskiere ich aber einen Rückfall während der Schwangerschaft und brauche dann tacrolimus..hat jemand Erfahrung mit MCG und Schwangerschaft? Oder gibt es ein anderes Forum für die Erkrankung?

Liebe Grüße und besten Dank!
Emilia

Mit Erfahrung kann ich nicht dienen, aber ich war Hebamme, bin leider zu krank zum arbeiten und mußte vor 2,5 Jahren die Arbeit aufgeben. Ich habe mal vorsichtig in "alte" Unterlagen geschaut...
Eine Sc hwangerschaft ist wohl grundsätzlich möglich, muss aber sehr gut und in Absprache von Nephrologen und möglichst gut informiertem Geburtsmediziner geplant werden. Es kommt wohl auch auf weitere Medikamente an, die Du vielleicht nehmen mußt? Wahrscheinlich versucht man, mit einer Kombitherapie aus Prednisolon und Tacrolimus, die vor Eintritt der Schwangerschaft begonnen wird, einen Schub in der Schwangerschaft zu vermeiden. Rituximab allerdings sollte vor Eintritt der Schwangerschaft so weit abgebaut sein, dass Du selber wieder ausreichend B-Zellen gebildet hast. Man sagt so etwa 6 Monate. Tacrolimus und Predisolon sind nicht so problematisch, es kann nur sein, dass das Kind ein etwas niedrigeres Geburtsgewicht hat und auch, dass es etwas früher zur Welt kommt. Natürlich ist es ein eine Risikoschwangerschaft und sie wird sehr engmaschig von den Fachärzten betreut werden.
Aber ich möchte Dir gerne Mut machen. Suche die entsprechenden Ärzte auf, sprich über Deinen Kinderwunsch, lass Dich beraten. Gute Planung und eine gute medikamentöse Einstellung, das scheint elementar wichtig in Deinem Fall zu sein. Und such Dir sofort nach Eintrill der Schwangerschaft eine Hebamme, sie sollte Dir zur Seite stehen und gesprächsbereit für Dich da sein, wenn Dich Ängste und Sorgen im Schwangerschaftsverlauf plagen sollten. Du hast Anspruch auf Hebammenhilfe während (und natürlich auch nach der Schwangerschaft), unabhängig von der ärztlichen Versorgung.
Ganz viel Glück!

PS: was ich noch vergessen habe (und was mir während der Berufstätigkeit immer die wichtigste Quelle für Informationen zu Medikamenten in Schwangerschaft und Stillzeit war) ist diese Stelle, und Du solltest vllt. auch Deine Ärzte dorthin verweisen, wenn sie wegen der Medikamente Bedenken haben:
www.embryotox.de/arzneimittel/details/an...medikament/rituximab (@Mods: ich hoffe, ich darf das hier posten????)
Ich habe als Beispiel Rituximab in die Suche mit eingegeben, aber man kann dort alles suchen und Fachpersonal kann sich telefonisch beraten lassen.
Dort bekommen Ärzte unabhängige Beratung für besondere Fälle von Schwangerschaften bei speziellen Erkrankungen und medikamentöse Therapien. Es ist die beste in Deutschland verfügbare Datenquelle zum Thema.

@Skjaldbaka wenn Nennung eines Links oder einer Marke in den Zusammenhang passt, ist das ok (lange/komplizierte Links kann man auch verpacken - man sieht dann nur die Bezeichnung des Links und der Link wird nicht umgebrochen). /LG Kohana/Moderatorin

Lieben dank dir!
Es ist schon mal beruhigend, dass du tacrolimus und Cortison als nicht zu riskant einstufst und dass man ab Beginn der Schwangerschaft Unterstützung bekommt.

Vielen Dank! Ich habe auch eine Einschätzung von einem Arzt zu verschiedenen Risiken bei diversen Medikamenten bekommen - allerdings sind da so viele Fachbegriffe und in Prozenten gesprochen, dass es für nicht keine Schlüsse ziehen lässt. Und bis zum nächsten Termin beim Nephro ist es noch ein bisschen hin - vielleicht kann er es mir übersetzen

von Fachbegriffen durchsetzte Arzt-OP-Berichte lasse ich jeweils von ChatGPT in "Sprache für medizinische Laien" übersetzen. Aufpassen, dass der zu "übersetzende" Text anonym ist, keine Namen, Adressen, Geburtdaten usw.
LG Kohana

Ich habe genau die selbe Krankheit. Seit 10 Jahren. Bei mir lief es genauso immer wieder rückfällig und jedesmal wurde es schlimmer. Bis dann das tacrolismus nicht mehr wirkte und die Infusion mit rituxima auch nicht.

Und seit Januar bin ich dann PD Bauchfell dialyse Patient.
Da ich dann aufeinmal auf nichts mehr ansprach war halt schnell ende mit der herkömmlichen Therapie.

Wenn du noch Fragen hast meld dich gerne.

Hey habe das gleiche Problem,bin 27 und seit April mit MCGN diagnostiziert.Familienplanung rückt etwas in den Hintergrund.Leider gibt es wenig darüber zu lesen oder Frauen mit Erfahrung

Hallo Melli132, bekommst Du Medikamente? 

Bei mir war es wohl auch erst eine Minimal Change, dann aber FSGS. 

Ulrike 

Ich würde sehr gerne mit dir in Kontakt treten um sich vielleicht etwas auszutauschen ,ich habe Versucht dir eine email zu Schreiben aber bei mir spinnt die Seite extrem bei mir gehen keine E-Mail raus deshalb versuche ich es auf diesem Weg

Bei mir wurde eine Nierenbiopsie gemacht da hieß es MCGN und dadurch das sie gleich mit Kortison Therapie angefangen haben und es relativ schnell Wirkung gezeigt hat

Hallo Marc,
danke für deine Nachricht! Ach Mensch, das hört sich nicht gut an…Hab viel Power und lass dich nicht unterkriegen:)
kennst du noch ein Forum oder ähnliches speziell für die MCG?
Liebe Grüße 

Hei Meli, ich hoffe sie haben den aktuellen Schub oder wie man das nennt in den Griff bekommen leider kenne ich auch keine weiteren Foren etc. Vieles ist auf Kinder spezialisiert aber für Erwachsene gibt es kaum etwas zum nachlesen..Ich habe bei uns an der Uniklinik Ulm eine Einschätzung zu Cortison, Tacrolimus und Rituximab während der Schwangerschaft geholt - warte aber auf den nächsten Kontrolltermin um ein bisschen mehr Klarheit reinzubekommen.
Wir können uns gern im privaten Chat genauer darüber austauschen, aber irgendwie streikt bei mir heute die Seite...
Liebe Grüße

Meinst Du mich? 

Man scheint gerade keine pN versenden zu können. Ich habs TeeWee schon geschrieben. Am Anfang ging es noch. Wir können uns aber gerne hier austauschen. Dann haben auch andere etwas davon. 

Dass Kortison bei Dir angeschlagen hat, ist schon mal gut! Bei mir haben weder Kortison noch Endoxan geholfen. Heute weiß ich, dass ich mit einer Genmutation geboren worden bin, die die Nieren zerstört. Ob es am Anfang wirklich eine Minimal Change war, kann man nicht mehr rauskriegen. Ist fast 40 Jahre her. Aus einer Minimal Change kann sich eine FSGS entwickeln, aber heute können wir herauskriegen, ob die FSGS angeboren ist. Deswegen gehe ich eher von einer damaligen Fehldiagnose aus. Eigentlich spielt es keine Rolle mehr in meinem Fall. Bin gerade das zweite Mal transplantiert worden.  

Von einer Schwangerschaft ist mir damals als allererstes abgeraten worden. Aber heute ist die Nierenmedizin viel, viel weiter! 

Frag gerne alles. 

Sehr gerne würde ich mich mit dir Austauschen. Keiner kann dir halt sagen wann wieder ein Rückfall passiert und wenn das in der Schwangerschaft passiert und dementsprechend Medikamente genommen werden wo eventuell dem Kind schadet …

Danke für die Antwort, Emiliane habe ich kontaktieren wollen sie scheint das selbe Problem zu haben wie ich, aber bin dankbar für jeden Tipp oder Menschen mit der selber Krankheit die Erfahrungen teilen 

Schreib Deine Fragen hier rein. Falls ich Dir helfen kann, gerne. Nur war meine Diagnose schon vor fast 40 Jahren. Bei Fragen hier, können auch andere antworten. 

Beste Grüße, Ulrike 

Ich bin dieses Jahr im April mit MCGN diagnostiziert worden .Wir haben gleich mit der Kortison Therapie angefangen mit 60mg prednisolon ,dass ich solange genommen hab bis ich kein Eiweiß im Urin mehr hatte .Danach haben wir mit dem Ausschleichen angefangen .Letzte Woche war ich bei 15 mg prednisolon und bin jetzt leider wieder im Rückfall (4g Eiweiß) zum Glück noch keine Wassereinlagerung .Deshab gehen wir wieder mit dem prednisolon auf 40mg hoch und dann wir mein Arzt denke ich langsamer ausschleichen.Wir hatte eigentlich vor mit der Familien Planung zu starten dieses Jahr aber solange ich noch in der Akuten Phase bin und noch keine Remission erreicht hab ist daran leider nicht zu denken.Ich habe in einem Forum gelesen das bei vielen die MCGN haben in unterschiedlichen Abständen es zu Rückfällen gekommen ist .Das ist meine große sorge wenn ich in der Schwangerschaft einen Rückfall erleide und ich wieder auf Medikamente zurückgreifen muss die für das ungeborene schädlich sein können .

 

Bei meiner Fokal-segmentären Glomerulosklerose hätte eine Schwangerschaft die Dialyse auslösen können. Da gab es für mich keine Frage mehr.  Ich hoffe, dass es bei Dir anders ist.