Frage an die alten Hasen ?

altlu
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Frage an die alten Hasen ?

19 März 2024 16:49

#

Hallo,
habe mal eine Frage.
Ich finde da nichts drüber.
Mein Sohn ist jetzt fast 3 Monate an der Dialyse und seine Nieren hätten sich
schon deutlich verkleinert und angeblich beidseitig plötzlich Zysten gebildet.
Hatte das schon jemand?
VG Altlu

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Ulineu
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Re: Frage an die alten Hasen ?

20 März 2024 09:02

#

Hallo altlu, keine Ahnung, was das ist. Es kommt wahrscheinlich auf die Grunderkrankung an. Dass sich die Nieren verkleinern, wenn sie nicht mehr arbeiten, ist normal. Manchmal kann man sie nicht mehr im Ultraschall sehen.

Bei mir haben sich die Nieren über die DialyseJAHRE verkleinert und inzwischen haben sich in ihnen auch Zysten gebildet. Die werden einmal im Jahr geschallt, um zu gucken, ob sie gewachsen sind.

Alles Gute für Euch, Ulrike

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altlu
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Re: Frage an die alten Hasen ?

20 März 2024 11:44

#

Danke Ulrike,
danke für Deine antwort.
Mein Sohn hatte vor drei Monaten noch normal große Nieren und eine Zyste.
In den drei Monaten hätten sich die Nieren signifikant verkleinert und es sind plötzlich beidseitig
Zysten vorhanden. ?????
Ich denke da in eine ganz andere Richtung . . . . .
VG altlu

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Ulineu
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Re: Frage an die alten Hasen ?

20 März 2024 11:50

#

Zysten können sich ja überall bilden. Es sind Wasseransammlungen. Ich habe sogar eine im Auge

. Wenn sie nicht wachsen, machen sie nichts. Bei mir waren die Zysten in den Nieren auf einmal da, aber lange Jahre nach meiner ersten Dialysephase und der Transplantation (in dieser Niere hatte sich auch eine Zyste gebildet). Eine ist ziemlich groß, aber sie wächst zum Glück nicht.

Denkst du an angeborene Zystennieren? Das hätte man doch schon vor der Dialyse herausfinden müssen, oder? Weißt Du nicht, was die Grunderkrankung Deines Sohnes ist? >Könnten es vererbte Zystennieren sein? Was sagen denn die Ärzte?

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tara
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Re: Frage an die alten Hasen ?

20 März 2024 15:26

#

Hallo Altlu,
ich bin seit 17 Jahren transplantiert. Meine eigenen Nieren sind nach der Transplantation sehr schnell geschrumpft und heute mit dem Ultraschall kaum mehr sichtbar. Mein Arzt sagte mir, dass sei ganz normal. An den kleinen Nieren haben sich bei mir auch Zysten gebildet, obwohl ich keine Grunderkrankung "Zystennieren" habe. Mein Arzt kontrolliert sie regelmäßig und meint, dass ich mir diesbezüglich keine Sorgen machen muss.
Viele Grüße aus dem sonnigen Bayern.

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altlu
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Re: Frage an die alten Hasen ?

21 März 2024 10:27

#

Hallo Tara,
danke für die Antwort.
Bis Du schon 17 Jahre transplantiert. Finde ich ja super. Wie lange hast Du denn auf die Niere warten müssen?
Und die hält jetzt immer noch gut und arbeitet auch?
Also mein Sohn hat eben chronische Nierenisuffizienz, FSGS schon von klein an. Kann erblich bedingt sein.
Und im letzten Jahr sind plötzlich ganz schnell alle Werte sozusagen entgleist. Warum weis ich auch nicht. Aber alles hat mal
einen Anfang. Mir geht das alles auch ganz schön an die Nieren.
Viele Grüsse
altlu

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Christian
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Re: Frage an die alten Hasen ?

21 März 2024 13:07

#

17 Jahre is halt eher die Ausnahme, der Durchschnitt wäre eher bei 5-8 Jahren bevor man wieder an die Dialyse muss.
Die Wartezeit orientiert sich an Dringlichkeit, Alter des Patienten und angesammelter Wartezeit seit Dialysebeginn.
Außerdem dauern die Voruntersuchungen und die Evaluierung einige Monate.

Wäre seelisch gesünder sich nicht an den Gedanken umbedingt transplantiert zu werden zu klammern sondern sich eher in Richtung Heim-Hämodialyse zu erkundigen und sich eine Maschine für zuhause bewilligen zu lassen.

Die Wartezeit in Deutschland für 20-40 Jährige liegt übrigens bei 3-5 Jahren je nach Blutgruppe, in Österreich und der Schweiz bei 1nem Jahr.

lg
Chris

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tara
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Re: Frage an die alten Hasen ?

21 März 2024 14:37

#

Hallo Altlu,
ja ich habe und hatte großes Glück mit meiner neuen Niere. Sie arbeitet auch nach 17 Jahren immer noch gut ( Krea 1,1) und ich musste auch nur vier Jahre an die Dialyse.
Ich wünsche euch alles Gute und vielleicht bekommt dein Sohn auch bald eine Full-House-Niere.
Viele Grüße Tara

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Ulineu
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Re: Frage an die alten Hasen ?

21 März 2024 18:14

#

@ Christian: Die durchschnittliche Wartezeit in Deutschland beträgt unabhängig vom Alter für Erwachsene aktuell 8-9 Jahre.

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Christian
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Re: Frage an die alten Hasen ?

21 März 2024 19:26 - 21 März 2024 19:38

#

@Ulrike

Spielt aber im Punktesystem von Eurotransplant eine wesentliche Rolle, ein potentieller Empfänger erhält mehr Punkte je näher sein Alter zum Spender liegt.
Damit ein junger Mensch keine steinalte Niere bekommt.

Beim Pancreas oder Kombi-TX gäbs auch Bonuspunkte je ähnlicher Größe und das Körpergewicht zum Spender ist.

Jedenfalls gehört das Alter zu den "Spendervariablen" und spielt eben doch eine Rolle.

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Krischan
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Re: Frage an die alten Hasen ?

21 März 2024 20:01

#

Hallo,
meine Nieren haben vor 29 Jahren versagt, sind immer mehr geschrumpft bis auf Walnussgröße und haben zystisches Gewebe entwickelt.
Hört sich erst einmal schlimm an , ist aber vollkommen normal und ungefährlich, wie mir mein Nephrologe bestätigte

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Eowyn
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Re: Frage an die alten Hasen ?

22 März 2024 08:56

#

Bitte entschuldige liebe Altlu, wenn ich kurz offtopic reingrätsche.
@Chris: Gemäss swisstransplant wartete man in der Schweiz letztes Jahr 2.5 Jahre durchschnittlich auf eine Niere. Und von wo du die Durchschnittliche Lebenserwartung eines Transplantats hast… da bin ich bit gut 6 Jahren und super Werten wohl auch schon fast eine Ausnahme…..
So nun wünsche ich Dir liebe Altlu und Deinem Sohn alles gute und viel Kraft.
Lg

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altlu
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Re: Frage an die alten Hasen ?

22 März 2024 12:01

#

Hallo,
vielen Dank an die vielen netten Antworter.
Info tut gut.
Ich hatte die Nephrologing auch schon wegen Eurotransplat angesprochen, Sie meinte 10 Jahre Wartezeit und wegen dem Übergewicht ist es eben sowieso nicht möglich.
Ich hoffe ja immer noch, daß der etwas abnimmt. Ich bin nicht der Fütterer.
Ich finde aber auch komisch daß so gut wie keine urämischen Anzeichen vorhanden sind, außer der Nierenwerte.
Jetzt tät mich interessieren, wie man aus der Schweiz etwas bekommt. Haben die ein anderes Spendergesetz.
Ihr schreibt bestimmt wieder, danke.
VG altlu

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Anja
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Re: Frage an die alten Hasen ?

22 März 2024 12:55

#

altlu schrieb:

Ich hatte die Nephrologing auch schon wegen Eurotransplat angesprochen, Sie meinte 10 Jahre Wartezeit und wegen dem Übergewicht ist es eben sowieso nicht möglich.
Ich hoffe ja immer noch, daß der etwas abnimmt. Ich bin nicht der Fütterer.

Wenn das Übergewicht so stark ist, dass deswegen eine Transplantation ausgeschlossen ist, ist das, was ihn unter die Erde bringen wird, wohl nicht die fehlende Nierenleistung.

Jetzt tät mich interessieren, wie man aus der Schweiz etwas bekommt.

Organspendetourismus?
In Indien und China sollen die Preise gerade gut sein.

vG
Anja

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MaWa
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Re: Frage an die alten Hasen ?

22 März 2024 13:06

#

Ich glaube nicht, dass Altlu an den Kauf einer Niere denkt. Hier ist sicher nicht klar gewesen, dass Eowyn Schweizerin ist und deshalb die Bedingungen der Schweiz genannt hat.

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Christian
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Re: Frage an die alten Hasen ?

22 März 2024 13:17 - 22 März 2024 13:19

#

Naja wenn man noch jung ist kommt zwangsläufig der Gedanke ob man nicht in ein anderes Land umziehen sollte um eine kürzere Wartezeit zu haben.

Mein Spital ist in der Nachbarortschaft vom österreichischen Erstaufnahmezentrum Traiskirchen, dementsprechend hab ich viele Flüchtlinge auf der Dialyse die wegen der Gratis-Dialyse und der kurzen Wartezeit für eine Niere nach Österreich ausgewandert sind. Ich erfahr oft recht heikle Dinge weil ich fließend Englisch kann und für die Krankenschwestern übersetzen soll.

lg
Chris

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Eowyn
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Re: Frage an die alten Hasen ?

22 März 2024 18:31

#

Liebe Altlu

Jetzt tät mich interessieren, wie man aus der Schweiz etwas bekommt. Haben die ein anderes Spendergesetz.

So einfach, wie Du Dir das vielleicht vorstellst ist das nicht.
Hier der Link: Transplantationsgesetz
Das Schweizer Transplantationsgesetz ist zum Teil strenger, wie das der EU.
Hoffe das hilft.
Liebe Grüsse und viel Geduld
Eowyn

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altlu
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Re: Frage an die alten Hasen ?

23 März 2024 09:34

#

Hallo Chris,
was soll man dazu sagen . . . ?
VG Altlu

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altlu
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Re: Frage an die alten Hasen ?

21 Mai 2024 16:53

#

Hallo Krischan,
was schreibst denn Du da?
Hast du ein Transplantat?
Also meinem Sohn geht es nicht schlecht, aber an den Werten
kann man laut unserer Nephrologin absehen, dass er bald halbtot in
der Ecke liegen wird.
Sagt man sowas?
Was ist denn das für eine Angstmacherei?
VG Altlu

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