ADPKD - Alternativmedizin?

Hallo zusammen!
Meine Ausgangslage: weiblich, 47ig, Nephrektomie vor 9 Jahren der linken Niere und einen Teil der Leber, CDK Stadium 2, Funktion demnach gut, Hauptschwierigkeiten bereitet die sehr grosse Leber, sehe aus wie im 6. Monat schwanger (was ich nie war). Seit bald 2 Jahren Tolvaptan-Therapie. Vor 1 Jahr Start mit Sandostatin zur Abnahme der Leberzysten. Anfänglich ging das Volumen schön zurück, meine Beschwerden (z.B Zwerchfellhochstand, Engpässe im Gedärme, Völlegfühl etc.) liessen merklich nach. Leider starke Nebenwirkungen, trotzdem weitergemacht. Nun hat das Medikament die Wirkung verloren und das Zystenvolumen hat wieder massiv zugenommen, weshalb die Therapie kürzlich abgebrochen wurde . Alternativen gibt es keine, von einem chirurgischen Eingriff wird abgeraten, in Zukunft stelle nur eine Lebertransplantation eine valable Option dar. Die Enttäuschung ist gross. Hat irgendjemand Erfahrung mit alternativen Heilmethoden / Anthroposophie, TCM etc? Was macht ihr gegen die Beschwerden aufgrund des Platzmangels?
Vielen Dank und liebe Grüsse, Puffin

Hallo Puffin. Ja, deine Lage scheint mir auch schwierig. Ich komme selbst aus einer Zystennieren-Familie. Eine nahe Verwandte von mir hatte auch grosse Probleme mit der Leber. Zysten störten die Blutversorgung ihrer Leber und sie litt deshalb an schwerer Aszites (Bauchwassersucht). Die Flüssigkeit musste regelmässig gezogen werden d.h. immer wieder Punktionen: Infektionsgefahr, extrem kräfteraubend und zermürbend.

So ein paar Gedanken:
- Wirst du schon von einem grossen Zentrum betreut? Also keine Chance auf eine Zweitmeinung zu Behandlungsmöglichkeiten in einem Zentrum mit mehr Erfahrung?
- Wurde eine möglich Doppeltransplantation (gleichzeitig Niere und Leber) schon mal angesprochen?

Alternative Heilmethoden: ich kann mir aus meiner Erfahrung keine alternative Heilmethode vorstellen, die den Status deiner Niere und deiner Leber verbessern könnte.
Ich könnte mir aber vorstellen, dass die eine oder andere Methode vielleicht dein seelisches Gleichgewicht positiv beeinflussen könnte - Umgang mit der Krankheit, beruhigen, motivieren, so in der Art. Das wäre ja auch schon was.

Liebe Grüsse Kohana

PS:
Wie immer, SUPERWICHTIG, jegliches Medikament, auch wenn es "100%-natürlich", "rein-pflanzlich" ist oder als solches angepriesen wird, immer mit dem Arzt/Nephrologen absprechen, allenfalls mit dem Apotheker, der die gesundheitlichen Einschränkungen und anderen Medikamente kennt, die man einnimmt.

Liebe Kohana
Vielen Dank für deine Rückmeldung! Ich bin seit bald 20 Jahren bei einem Nephrologen und seit 1 Jahr bei einem Hepatologen, beide sind an renommierten Spitälern. Der Hepatologe schreibt, dass in Zukunft nur die Transplantation eine valable Therapieoption ist. Aber erst zu einem viel späteren Zeitpunkt. Wenn ich daran denke, wird mir grad schlecht. Meine OP (Nieren-/Leberteilresektion) war mit starken Komplikationen verbunden.
Ich habe auch schon gelesen, dass die Kräuter aus der Chinesischen Medizin auch nicht ohne sind und man diese auch nicht einfach nehmen darf. Ja im Moment fällt mir der Umgang sehr schwer, da es vorübergehend besser war (als das Medikament noch gewirkt hat).
Wie ist deine Situation denn?
Liebe Grüsse¨
Puffin

Hallo Puffin

Kräuter aus der Chinesischen Medizin auch nicht ohne sind und man diese auch nicht einfach nehmen darf

Ja, es sind Medikamente und so sollte man auch damit umgehen.

Wie ist deine Situation denn?

Ich bin seit rund 3 Jahren transplantiert. Die Zysten auf Leber and Pankreas bereiten bis jetzt keine wesentlichen Probleme (fingerscrossed....). Ich habe gerade die Entfernung einer meiner Eigennieren hinter mir (verschiedene Gründe). Alles gut gegangen, sie war nicht so gross (knapp 800g).

Liebe Grüsse Kohana

Danke vielmals für deine Rückmeldung! Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen!

Alternativmedizin? Und wie wäre es mit Alternativphysik- Metaphysik? Oder Alternativchemie- Alchemie? Ich meine damit- es gibt, leider, nur eine Medizin, Medizin die auf wissenschaftlichen Beweisen basiert, oder klassische Medizin, und nicht die, die die Schwäche und Hoffnungen von kranken Menschen ausnutzt, um Konsumpotenz der manchen auszubessern. In gewissen Kreisen- auch als Scharlatanerie bekannt.
Aber, nicht ausser Acht lassen, Suggestion und Placebo Effekt wirken oft waren Wunder.
Zur riesen Freude von "Alternativmedizin" Beteiber.

Es ist sicherlich nicht einfach die Spreu vom Weizen zu trennen, aber man sollte die Alternativmedizin etwas differenzierter betrachten.

Akupunktur um nur ein Beispiel zu nennen, zählt zur Alternativmedizin.
Die Krankenkassen übernehmen einige Schmerzbehandlungen durch Akupunktur, wenn diese von entsprechend ausgebildeten Ärzten durchgeführt werden.

oldman

Zur Alternativmedizin zählen aber auch jüngste Forschungserkenntnisse, die man erst noch fertig ausstudieren muss, sowie Behandlungsmethoden die noch neu sind und bisher kaum angewandt wurden.
Nennt man eigentlich Grenzwissenschaften, wobei der Begriff eher von Verschwörungstheoretikern verwendet und in den Dreck gezogen wird.

So sind z.B. Stammzell-Therapien noch eine Alternativmedizin, weil die Ergebnisse stark variieren und man die medizinischen Hintergründe nochnicht komplett versteht.

lg
Chris

Danke für Eure Rückmeldungen....es wäre wohl zu "einfach" gewesen, wenn es was gegeben hätte. Zur Symptomlinderung gehe ich noch ab und an zum Osteopathen, der kann die "verschobenen" Organe wieder ein wenig richten. Aber das bringt natürlich auch nur kurzfristig eine Verbesserung.