9 Jahre Wartezeit...feiern oder traurig sein

Hallo an alle!!!

Mit heutigem Datum stehe ich 9 Jahre auf der Warteliste für ein Spenderorgan sprich Niere.
Ob ich jetzt feiern oder traurig sein soll weiß ich gar nicht.
Feiern, weil ich dem Tot 9 Jahre entgangen bin durch die Dialyse oder heulen müßte, weil ich
nach 9 Jahren noch immer nicht an der Reihe bin.
Vor über 2 1/2 Jahren stellte ich mal eine Anfrage bei meinem TX Centrum wg der ungefähren Wartezeit. Darauf hin hieß es.....In etwa 1-2Jahren sind sie sicher transplantiert!
Tja..denkste. Nach jüngsten Vorfällen im Zusammenhang mit der Organvergabe hat sich die Welt mal wieder gegen uns Dialysepatienten gewandt. Wenigstens hat die DSO (deutsche Stiftung Organtransplantation) nach mehreren Aufforderungen sich nun doch dazu entschieden die durchschnittliche Wartezeit von damals....5-6Jahren von Ihrer Hompage zu entfernen.
So hoffe ich weiterhin....und mir bleibt auch nichts anderes übrig.
Alles Gute auch für euch!!!
Wenn Jemand mit mir seine Gedanken teilen möchte, kann er/sie dies natürlich immer gern machen.

Hallo gdbusch,

ich hatte vor einigen Tagen 10 Jahre rum und meine Gedanken, Gefühle waren ähnlich zwiespältig wie deine. Ich finde es auch wichtig die beiden Seiten auszuleben. Wenn man immer die Traurigkeit darüber, dass für einen eben keine TX-Möglichkeit in dieser langen Zeit gefunden wurde, kann dies irgendwann auch mal summiert Probleme bereiten.
Als ich an die Dialyse kam, bekam ich bald Diskussionen zur BG 0 mit, Patienten mit dieser BG mussten damals schon oft 10 Jahre und länger warten. Es gab viele in der engagierte Menschen in diesem Bereich. Trotzdem muss man heut sagen irgendwie ist in den 10 Jahren nix besser geworden. Das ist schon fast ein Grund zur Resignation.

Andererseits klar es gibt die Dialyse und man kann damit überleben. Aber die Möglichkeiten einer TX sind in D eben eingeschränkt, da kann man nix tun als Patient außer auf sich zu achten, dass die damit verbundenen negativen Gedanken und Ängste (z.B. eventuell nie transplantiert zu werden) nicht zu stark werden. Die werden aber auch dann zu stark, wenn man sie immer wegdrängt. Dann brechen sie nämlich irgendwann unvorhergesehen durch und es ist dann schwer, sie wieder in ein normales Maß zu bekommen.
Also feiere deine 9 Jahre Leben mit der Dialyse und sei auch ein Stück traurig darüber, dass es für Dich noch keine TX-Möglichkeit gab.

Viele liebe Grüße
Hati

Ach menno Hati, das hast du ja echt supiii in ein paar nette Zeilen für mich verpackt. Ein paar Zeilen, die mich ermuntert haben trotz der schwierigen Lage.
Dir dann natürlich auch meinen Respekt, für 10Jahre Durchhalten. Hoffe du stehst selbstverständlich auch auf der Liste.
Und JA auch ich habe die Blutgr. 0. Als könntest du Hellsehen.
Da der Tag nun fast veronnen ist laß ich euch wissen: In meinen Gedanken habe ich auch etwas gefeiert, das ich diese ganzen Jahre Dank der Wissenschaft und Technik auf der Erde bleiben konnte.
Alles Liebe für Euch.

Hallo gdbusch,
ich habe am 4.1. auch mein 10jähriges Wartejubiläum feiern müssen. Eigentlich warte ich schon viel länger. Denn 2001 bekam ich eine Niere die ein Karzinom (Krebs) hatte. Die hat so mehr schlecht als recht 2 Jahre gehalten mit ständigen Krankenhausaufenthalten und von Anfang an schlechten Werten. Da ich aber länger als 3 Monate ohne Dialyse auskam, begann die Wartezeit wieder von vorne.
Als ich das erste mal mit meiner Nierenkrankheit konfrontiert wurde, das war 1987, wurden die meisten Patienten noch innerhalb von 1 bis 3 Jahren transplantiert. Einige bereits nach 3 Wochen Wartezeit.

Als ich dann 1995 an die Dialyse kam, hieß es schon : so 3 bis 5 Jahre müssen sie schon warten. Zumal sie ja Blutgruppe 0 haben. Aber auch damals habe ich erlebt, daß ein Mitpatient, der zur gleichen Zeit an die Dialyse kam nach einer (!) Woche eine Full House Niere bekam. Nach Inkrafttreten des Transplantationsgesetzes 1997 stiegen dann die Wartezeiten rapide an, es wurden schließlich fast 7.

Jetzt bin ich durch die erste Niere auch noch hoch immunisiert. Blutgruppe 0 hab ich auch.
Also ich mach mir jetzt keinerlei Illusionen mehr, sondern versuche möglichst gut mit der Dialyse klar zu kommen. Wenn dann der Anruf eines Tages kommt, gut. Aber eigentlich denke ich schon lange nicht mehr nach dem Motto: Na hoffentlich wird es dieses Jahr was Ich lebe eigentlich nur noch immer von Tag zu Tag. Das ist meine Art damit umzugehen. Wenn eine Niere kommt, packe ich die Koffer und los gehts.

Aber wenn dann mal wieder so ein Jubiläum ansteht werde ich schon immer ein wenig nachdenklich und bin auch ziemlich deprimiert. Zur Zeit hab ich mal wieder so eine Phase.
Als ich im Alter von 30 Jahren an die Dialyse kam, hatte ich noch die Hoffnung mein bisheriges Leben nach 1 bis 3 Jahren wieder aufnehmen zu können. Dieses Jahr werde ich 50 und die besten Jahre meines Lebens hab ich abhängig von der Dialyse verbracht. Berufliche Karriere, Familiengründung, Fernreisen konnte ich immer nur bei meinen gleichaltrigen Bekannten mit verfolgen, während ich seit nunmehr fast 20 Jahren immer nur auf der Stelle trat.
Aber was solls. Man kann es ja eh nicht beeinflussen
Gruß Krischan

Hallo Krischan und gdbusch,
kann das alles nachvollziehen, denn ich hatte Anfang 2014 mein 13. Jubiläum. Noch ein Jahr dann hat meine zweite Dialysezeit die der Transplantniere übertroffen.
Hab mich mit der Dialyse arrangiert obwohl immer mehr Baustellen dazukommen, werde dieses Jahr 60.
Im Beruf trat ich auch immer auf der Stelle und wurde bei Umstrukturierungen vor die Wahl gestellt: Altersteilzeit oder Entlassung mit Abfindung (bei betriebsbedingten Kündigungen zieht der Schwerbehindertenschutz nicht mehr, bzw. das Integrationsamt stimmt der Kündigung notgedrungen zu).
Ich hab mich für die ATZ mit früherer Freistellung entschieden, was sich jetzt doch als Glücksgriff erwiesen hat. Kann jetzt ganz entspannt zur Dialyse gehen, kein Stress mehr von der Arbeit, der sich immer auch bei der Dia ausgewirkt hat. Mai 2015 gehe ich in Rente und hoffe immer noch auf eine Transplantation (BG 0), damit ich dann meine Freizeit richtig geniesen kann.

Uli

am 13.04.14 feiere ich meinen 10. geburtstag! ich freue mich ueber jeden tag, den ich dank der dialyse noch leben darf. auch wenn ich auf keine niere warte, warum soll ich mich nicht ueber diese wunderbare erfindung namens DIALYSE nicht freuen duerfen/sollen. wo waere ich denn ohne?

Hallo, ich gehe in diesem Jahr meinem 25. Dialysejahr entgegen.
Mir geht es soweit relativ gut, mein Shunt läuft, mit einer Unterbrechung von nur paar Stunden seit 32 Jahren. Ich war auch mal transplantiert.

Gruss Ingo

Dieser Tage habe ich meine 10 Jahre an der Dialyse rum, stehe aber erst seit 8 Jahren auf der Liste. (2 Jahre hat man in der Stammdialyse kein (wirschaftliches?) interesse gehabt mich zu melden!) Danach kam dann das 2 jährige unselige Kapitel mit dem BMI als Hinderungsgrund für ne TX. Augenblicklich sitze ich noch die Sperre nach dem Nierenkrebs ab, was im März ausläuft. Wenn Mittwoch die OP klappt, ist die letzte Vorraussetzung für die TX erfüllt (so die Dres nicht neue Knüppel finden die man mir zwischen die Beine werfen kann). Man sollte eigentlich optimistisch sein!

Nein, ich habe meinen Frieden mit der Dialyse immer noch nicht gemacht! Diesen Monat werde ich 60 ... aber feiern werde ich erst nach der TX!!!

Hallo Geierlein,
wann Du gelistet wurdest spielt keine Rolle. Der Tag der ersten Dialyse zählt als Beginn der Wartezeit.
Das mit den Knüppeln zwischen die Beine werfen der Ärzte siehst wohl nur Du so, aber die Diskussion hatten wir ja schon öfter.
Wünsch auch Dir, das Deine Hoffnung bald in Erfüllung geht und der Anruf baldmöglichst kommt.
Gruß Krischan

Hallo Werner,

ohne Dialyse hättest Du dieses Alter wohl nicht erreicht. Ich glaube, man darf sich auch freuen, dass man Dialyse machen darf. Das ist nicht überall auf der Welt selbstverständlich. Auch unsere Dialysequalität nicht.
Meine Mutter ist mit nur 37 Jahren gestorben, damals gab es nur sehr wenige Dialysen.

LG
MaWa

@gdbusch & Hati:
Versucht mal, Eure Situation so sachlich wie möglich zu betrachten und diskutiert mit Euch selbst die Unterschiede von Dialyse und Transplantation. Was wird geschehen? Mglw. werdet Ihr über die lange Wartezeit gar nicht mehr so bluesig sein, weil Ihr gar nicht mehr transplantiert werden wollt- der Nebenwirkungen wegen oder warum auch immerUnd Wem haben wir denn die verlängerten Wartezeiten zu verdanken? Denkt an Göttingen, München usw., und versöhnt Euch mit dem Ist-Zustand, der Dialyse. Findet die Vorteile daran: Schlafen, wenn andere arbeiten,....)
Gruß, Mobiergo

Hallo Mobiergo,

das wird vermutlich meine letzte Reaktion auf ein Posting von Dir sein, sollte sich dein Ton nicht ändern, wäre auch schön etwas mehr Tiefgang und nicht nur Schlagworte zu lesen, wenn schon ein ständiger Aufruf zur Revolte...
Zu deinem Posting, stell Dir vor, es gibt Patienten die wollen lieber arbeiten statt zu schlafen am Tage...Normalität und soziale kontakte, da muss man seinen Frust dann auch nicht in so einem Forum an anderen Patienten auslassen...das es anders sein kann nach einer TX, dass weiß ich und viele andere hier und haben es auch über viele Jahre erlebt bei anderen...
Die meisten hier setzen sich schon sehr intensiv und über viele Jahre mit ihrer Erkrankung und auch gesundheitspolitischen Fragen auseinander...

Hati

@Hati:
Es gibt Leute, mit denen kann man eben partout nicht, und Du gehörst dazu! Welches ist denn Dein Kernproblem, neben dem von Mizzy, der Du ja soviel unterstützende Aufmerksamkeit widmest? Gipfelt Deine Auseinandersetzung mit Deiner Dialysesituation und Dein sozialpolitisches Engagement darin, dass Du Dir jemanden ausguckst, den Du aufn Kieker nehmen kannst? Ok, ich lasse Dir freien Lauf, wenns Dich glücklich macht-
Gruß, Mobiergo

@Mobiergo

und wenn du schläfst, brauchst du nichts zu essen -D

@Mittelalter:
Moin Alda, siehst Du falsch: erst durch das Essen kann ich so richtig gut schlafen!;{)
Außerdem knurrt dann mein Magen nicht so laut, und stört die Nachbarn.
Gruß, Mobiergo

@Geierlein:
59+1, so alt bist Du!
Es macht doch Sinn, dem Translantat so gute Startmöglichkeiten zu schaffen wie möglich, oder? Dasist man als Empfänger dem Spender ggü. schon schuldig- und die Medis der nicht austherapierten Erkrankung(en) belasten/schwächen die Neue auch.
Deinen Unmut den Dres ggü. kann ich aber schon nachvollziehen, waren die es schließlich schuld, dass die Spendenbereitschaft so drastisch gesunken ist.
Feste Feiern, rät Mobiergo

Moin,

Mobiergo schrieb:

---

> Deinen Unmut den Dres ggü. kann ich aber schon
> nachvollziehen, waren die es schließlich schuld,
> dass die Spendenbereitschaft so drastisch gesunken

Das ist doch deutlich zu kurz gesprungen, es waren einige,
sehr wenige, die über Monate zu einem Riesenthema
aufgebauscht wurden. Die meisten Ärzte in dem Bereich,
mit denen ich bisher zu tun hatte waren sehr engagiert.
Dies würde ich auch den kritisierten nicht einmal absprechen
wollten, auch wenn sie den falschen Weg gewählt haben
um Patienten zu helfen. Zumindest bisher sind meines
Wissens keine Zahlungen dafür nachgewiesen worden.

Dass die Spendebereitschaft nun so absinkt ist meines
Erachtens in erster Linie der Presse anzulasten, die
diesen Skandal aufgebauscht hat. Die Organe die
transplantiert wurden, haben immer noch einen
Schwerkranken Menschen erreicht, haben also
das Ziel des Spenders, nämlich zu helfen, erfüllt.

Etwas Anderes wäre es, wenn die Organe für z. B.
die Forschung verwendet worden wären, dann würde
ich es für einen wirklichen Skandal halten.

Schöne Grüße,

Boris

@Boris:
Deine Kritik meinem Pauschalrundumschlag i. R. Dres. habe ich fast erwartet. Ich habe aber exakt deshalb so pauschaliert, weil sich die Herrn und Damen Ärzte grundsätzlich als Corpus verstehen, wenn Einzelne der Kritik unterliegen, und schon ziemlich absurde Relativierungen zu hören sind, und Deine zähe ich mal dazu, weil es zwar richtig ist, dass da einem Patienten geholfen wurde, aber mit welcher Vorraussetzung: es wurde getäuscht, frisiert, und auch Geld transferiert, da bin ich mir sicher, auch wenn behauptet wird dass dafür keine Belege existieren. Die Presse hat lediglich ihren Job getan: informiert, mit Dem und über Das, was faktisch da war. Es gab keine Mutmaßungen oder eigene Interpretationen, je nach Blatt. Und es kann ja wohl nicht sein, dass solche Procedere i. Z. analog zu den rechtlich/ethisch vertretbaren gezählt werden, oder?
Gruß, Mobiergo

Die Presse hat lediglich ihren Job getan: informiert, mit Dem und über Das, was faktisch da war. Es gab keine Mutmaßungen oder eigene Interpretationen, je nach Blatt

Hallo Mobiergo,

das ist schon eine Kunst, sich selbst so deutlich zu widersprechen. Willst Du uns nur aus der Reserve locken? Das nervt.

MaWa

@MaWa:
Wo, bitte, ist der Widerspruch? Und wenn Dich was nervt, dann kläre das doch bitte mit Dir selbst, und mach mich nicht dafür verantwortlich!
Gruß, Mobiergo

Ich halte Ärzte im Allgemeinen für Individuen und kenne auch genügend
die selbst Kritik am Standesdünkel der entsprechenden Organisationen
üben.
Organisationen führen immer ein Eigenleben und werden meistens
durch die Ellenbogenfraktion geführt, was automatisch zu deren
Überrepräsentation führt. Ein schönes Beispiel ist aktuell der als
Interessenvertretung der Autofahrer wahrgenommene ADAC,
viele sind Mitglied, weil sie grundsätzlich eine Interessenvertretung
durch eine starke Organisation befürworten, stehen vielen Positionen
jedoch trotzdem kritisch gegenüber. Da es keine sinnvolle Alternative
mit ähnlichem Gewicht gibt, nehmen sie diese jedoch hin. Änderungen
herbeizuführen würde ein zurückschrauben anderer Aktivitäteten erfordern,
da ein Engagement in einem solchen Verband, ähnlich wie bei der Politik
ein enormes Maß an Arbeit erfordert, die man persönlich lieber in andere
Projekte stecken möchte. Bei Ärzten sehe ich ich hier z. B. die Weiterbildung
aktuelle Entwicklungen betreffend, die letztlich dem Patienten zugute kommt.

Auch Du engagierst Dich ja augenblicklich hier im Forum um Deine Meinung
zu vertreten und arbeitest offensichtlich nicht daran, eine Führungsrolle in
einem der Patientenverbände oder auch der Politik an sich zu übernehmen,
aus welcher heraus Du Einfluss auf die von Dir geschilderten Mißstände
nehmen könntest.

Schöne Grüße,

Boris

@Boris:
Ja, köntest Du Recht haben. Nachdem ich aber 10 Jahre lang quasi von meinem Berufsverband nicht vrtreten worden bin, und ich sage es mal wie es ist: weil die Sesselfurzer von Verbandsgranden ihren Allerwertesten nicht riskiert haben, hat sich schon an dieser Basis nichts getan, und da muss ich nicht noch zentrierter dem Politfrust ausgesetzut werden. Ich erinnere nochmal an die damalige Gesundheitsministerin Ulla Schmidt, die wie Jeanne dArc auch kläglich gescheitert ist, feinjustierte Verschiebungen vorzunehmen. Dieses system kann und muss ausschließlich von den Teilhabern, undnicht von den Funktionären und Betriebswirten der einzelnen Verbände, verändert werden! Ich erzählte auchbereits, dass ich an den Patientenbeauftragten, Hr. Laumann geschrieben hatte- ntürlich ohne Response! Die Nutznießer sind dermaßen feinverzahnt, da beißt keine Krähe der anderen ein Auge aus.
Gruß, Mobiergo