Hochs und Tiefs
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Hochs und Tiefs
26 Juni 2009 22:09neu hier, hab ich jetzt seit 2 Stunden hier geschmökert (man hat ja Zeit während der HD .... ein Loblied auf den, der hier ein WLAN eingerichtet hat !) - aber zu einem Thema nichts Verwertbares gefunden. Deshalb frag ich jetz einfach mal ins Forum:
Habt Ihr eigentlich auch so deutlich ausgeprägte gute und schlechte Phasen, die man eigentlich nicht so recht erklären kann ? Wochen, in denen alles eigentlich gut geht, Appetit normal, so weit ganz fit, Spaß an ein bisschen Jogging etc, und dann wieder ein paar Wochen, in denen das alles fehlt, oder zumindest eingeschränkt ist ?
Ich versuche gerade, eine Korrelation zu dem auch so ähnlich rauf und runter gehenden HB herzustellen - aber ich fürchte, das wird lange dauern, bis da ein Zusammenhang zu sehen ist oder auch nicht. Vielleicht ist das ja auch eine Schnapsidee aller Naturwissenschaftler, dass es für alles eine Erklärung geben muss.
Würde mich freuen, wenn jemand dazu Erfahrungen erzählen könnte.
LG, hanginon ...
P.S.: ich mache jetzt seit 15 Monaten HD und komme damit - so alles in allem - ganz gut klar. Jedenfalls VIIIIEL besser als ich am Anfang befürchtet hatte !
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- taffi
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Re: Re: Hochs und Tiefs
26 Juni 2009 23:29Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
27 Juni 2009 07:48auch ich habe phasen - habe soeben eine äusserst schlechte hinter mir. denke, es hat unter anderem mit den werden und einstellungen zu tun.
wünsche dir alles gute
gruess,
sandra
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Re: Re: Hochs und Tiefs
27 Juni 2009 09:26Ja bei mir geht es auch rauf und runter, wobei ich das nicht unbedingt an den Werten festmachen kann.
Ich denke es ist vor allem die seelische Belastung, jedenfalls bei mir,
und wenn dann so Schwankungen in den Werten dazu kommen, empfinde ich das extrem , genauso ,wenn es mir mal relativ gut geht, ich dann euphorisch werde :-]
Zum Glück bin ich grad wieder aus dem Loch raus und genieße jetzt mein Hoch solange es anhält
lg Bina
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Re: Re: Hochs und Tiefs
27 Juni 2009 21:16zuerst einmal alle Menschen haben auf und ab´s. Aber HD-Patienten haben noch zusätzliche Probleme:
1. Hb,
auch die Gegner der totalen Anämiebeseitigung geben eine erhöhte Lebenqualität bei normal Hb zu (zB Eckhardt).
2. HD-Patienten haben einen geringeren Spiegel an Glückshormonen ( Serotonin und Dopamin) und an Aminosäuren. Dh auch bei positiven Erleben sind die Botenstoffe nur gering aktiv und lösen wenig elektrische Glücksreize aus.
Was tun? durch Ernährung den Mangel beseitigen und Hb anheben ? ( ich bemühe mich seit Jahren darum, daß mein Hb über 13,5 g/l liegt)
vG Peter
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Re: Re: Hochs und Tiefs
28 Juni 2009 19:32es stimmt schon, dass ich gelegentlich fast vergesse, wie krank ich bin - und dann umso mehr down bin, wenn wieder so ein Tief zuschlägt. Ich frage mich natürlich trotzdem, ob es unbedingt sein muss, dass die Tiefs sooo tief sind ? Mein HB, wie vermutlich bei uns allen, mit epo gesteuert. Das Ergebnis ist, dass ich zwischen 10 und 14 hin- und herpendle, weil, meiner Laienmeinung nach, immer zu extrem gegengesteuert wird. (NB: sind diese Schwankungen eigentlich normal ???)
Ich hab das natürlich den Ärzten schon häufig gesagt, aber die sehen das nicht so. Angeblich sind zu hohe HB-Werte wiederum gesundheitsschädlich. Mag sein, aber natürlich könnten auch ökonomische Gründe daran beteiligt sein, wenn mal wieder wochenweise kein epo gegeben wird, bis ich wirklich so in den Seilen hänge, dass bei jeder Dialyse eine Spritze sein muss usw. usw...
Der Tip mit der Ablenkung ist sicher richtig. Je mehr ich arbeite, desto weniger denke ich darüber nach. Das klappt schon meist. Wenn man dann allerdings am Morgen nach Abend-Dialyse um 5 Uhr aufstehen sollte, etwa für eine Dienstreise - aber leider gefühlte 10 Tonnen Blei in den Gliedern hat, ist es nicht mehr so einfach, sich abzulenken...
Liebe Grüße ...
hanging on
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Re: Re: Hochs und Tiefs
28 Juni 2009 19:39Die Sach mit Glückshormonen war mir neu - vielen Dank. das muss ich auch mal näher studieren. Hoffentlich muss man nicht möglichst viele Bananen essen, um hier vorwärtszukommen ?
LG, hanging on
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Re: Re: Hochs und Tiefs
28 Juni 2009 19:43Ich neige einfach nicht zu Tiefs und hoffe, daß sie nicht so bald kommen.
Kaimana
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Re: Re: Hochs und Tiefs
28 Juni 2009 19:59VG
MaRIO
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Re: Re: Hochs und Tiefs
28 Juni 2009 20:57wieso wochenweise kein Epo? 13,5, ist meines Wissens wirklich etwas hoch und zu hoch ist auf Dauer auch nicht gut fürs Herze. Ich soll auch nicht einen zu tiefen Wert haben, da ich arbeite und da kann man nicht so in den Seilen hängen. Deshalb habe ich mir (mache PD) eine ganze Zeitlang 3 NeoRecormon 2000 gespritzt. Im Laufe der Zeit wurde der Wert dann aber zu hoch, da sollte ich runter auf 2 pro Woche, aber von aussetzen war nicht die Rede. Der Wert hat sich dann mit dem weniger Epo so nach und nach wieder eingepegelt. Man muß also nicht gleich aussetzen, weil der Wert zu hoch ist, reduzieren reicht. Sprich das doch mal bei deinen Ärzten an.
Viele liebe Grüße
Hati
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Re: Re: Hochs und Tiefs
28 Juni 2009 21:04Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
28 Juni 2009 21:46Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
28 Juni 2009 21:52meistens haben die doktores bei der vielzahl von patienten und leider auch oft wegen desinteresse nicht von jedem einzelnen die kurve im kopf---dann einfach mal sagen:nein,so viel wird bei mir nicht gespritzt !--umgekehrt wird es schwieriger.....aber eine gewisse zeit braucht man schon zum rausfinden der notwendigen dosis .---lg taffi
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Re: Re: Hochs und Tiefs
29 Juni 2009 10:52mir sind die Studien bekannt. Wir beide standen darüber ja auch schon einige male im Gedankenaustausch.
Die Aussagen gehen alle von einer Studie von Singh aus, der festtellte, daß es in der Gruppe mit einem höheren Hb ( erreicht werden sollten 13,5) ene erhöhte Mortalität auftrat. Es wurden aber, wie heute üblich, keine Herzmedikamente (AT1 Betablocker+ACE) und kein Eisen gegeben.
Diese Studie wird von vielen Ärzten heute sehr kritisch gesehen, durch einen funktionellen Eisenmangel kommt es zu einer Thrombozythose.
siehe ua www.medicom.cc/medicom/inhalte/nephro-ne.../NN508/Artikel-6.php
Viele Grüsse Peter
Falls Dich weitergehendes interessiert schreibe mir bitte.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
30 Juni 2009 10:50das ist natürlich sehr interessant. Weitergehendes interessiert mich hier auf jeden Fall. Gibt es zu der Studie von Singh schon eine Art Gegenstudie oder zumindest eine offizielle und ernst zunehmende Kritik an der Studie - wenn möglich in deutsch?
VG
MaRIO
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Re: Re: Hochs und Tiefs
30 Juni 2009 11:44einiges findest Du schon unter Berliner Dialyseseminar 2007 (habe ich leider nicht öffnen können) weiteres faxe ich Dir zu.
viele Grüsse Peter
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- sunny
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Re: Re: Hochs und Tiefs
30 Juni 2009 18:32kenne ich nur zu gut. Ich habe das oft auf den Hb geschoben. Doch es ging mir oft auch total sch..... wenn der gut war. Ein Dia-Patient sollte keinen Hb von 13,5 anstreben. Ein Hb zwischen 11 und 12 soll vorteilhaft sein (war glaube ich letztens in der Ärztezeitung?). Bei mir wurde (erst nach TX) eine Sarkoidose festgestellt. Die könnte so etwas auslösen. Oder Eppstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber). Das kann auch wiederkommen in Abständen. Zum Schluss hatte ich jedenfalls fast mehr Phasen wo ich dachte - ich kann nicht mehr. Docs ... [cool] muss ich nichts weiter sagen ... Hieß dann entweder krankschreiben oder Zähne zusammenbeißen und zur Arbeit schleppen. Inzwischen geht es. Habe aber eben durch die Sarkoidose vmtl. immer wieder solche Phasen.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
30 Juni 2009 20:18Ich denke Du meinst mich mit der Ausage: Ein Dia-Patient sollte keinen Hb von 13,5 anstreben.
Ich lebe damit schon weit über 30 Jahre.
was ist der Unterschied zwischen einem Gesunden und einem HD-Erduldenen(Patienten).?? Der Gesunde hat meist ein normales Hb. Warum soll ein HD-ler das nicht auch haben ? hat er doch durch seine Nierenerkrankung auch noch kardiologische Probleme.
Weil mit EPO auch gedopt wird? oder weil EPO viel Geld kostet ?
Durch die toxischen Gifte bei CNI leben die ERY`s nur 6o Tage gegenüber 120 bei Gesunden, sie sind viel besser verformbar und neigen dadurch auch viel weniger zur Throbenbildung (die hat andere Gründe)
Für Dein Herz ist die Anämiebeseitigung eine Notwendigkeit. Bei jeder Herzinsuffizienz steht die Hb-Normalisierung an 1.Stelle.
Von der Lebensqualität will ich garnicht sprechen.
vG Peter
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- RIO
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Re: Re: Hochs und Tiefs
01 Juli 2009 17:25Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
01 Juli 2009 18:15wenn Du ohne jede Menge Epo zu spritzen einen so klasse Hb-Wert hast - Toll.
Ich konnte mir teilweise so viel Epo/Eisen, Folsäure etc. einverleiben und ich hatte Glück, wenn mein Hb mal so nett war und so zwischen 11 und 12,3 (höchst selten!) war. Den Kostenfaktor beachte ich jetzt erstmal nicht. Obwohl es schon einen Unterschied macht, ob Du z. B. 3 - 4 x die Woche 4.000 i. E. spritzt oder wesentlich weniger. Meine Dia-Zeit war auch 4 Std. Deine ist vmtl. um einiges höher. Auch dadurch ist die Blutbildung besser. Doping, wen soll das interessieren. Hier sehe ich keinen Interessenkonflikt.
HD erdulden habe ich nicht geschrieben. So geartet denke ich nicht. Mit Dia kann man ganz gut leben.
Ein normaler Hb für Frauen ist um einiges geringer als für Männer - mit 12,3 habe ich mich Klasse gefühlt. Meinem Herzen geht es auch gut. Dann gibt es da z. B. auch noch Shuntprobleme und Thromben ... Gerinnungsstörungen. Außerdem ist auch mehr Heparin, Fragmin etc. nicht ohne etc.
Zur Lebensqualität - tja - wollen wir es mal so ausdrücken - ist nicht toll mit so einem niedrigen Hb (hab ich eben Pech gehabt). Vollzeit gearbeitet habe ich auch noch und mich oft nur so hingeschleppt. Aber was willst Du bitte schön machen, wenn das Epo/Mircera what ever nicht so hilft.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
02 Juli 2009 10:27hier findest Du einen Artikel aus Niere und Hochdruck 02/2009 offnen unter Blick in die Fachliteratur der Deine Fragen zT beantwortet.
Mit Erdulder meinte ich die Übersetzung des Wortes Patient aus dem lat.
Ja, für Frauen ist der Hb-Normwert niedrieger, ist evelotionär so wegen Eisen im Blut und Bakterien. Nach WHO 12,5 und für Männer 13,5.
lG Peter
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Re: Re: Hochs und Tiefs
03 Juli 2009 10:44das Blutbildthema ist sicher nun für eine weitere Diskussion ausgereitzt. Zum 2. Punkt würde mich interessieren, wo Du diese Aussage her hast? Gibt es eine Studie? Gruß Tommy
HD-Patienten haben einen geringeren Spiegel an Glückshormonen ( Serotonin und Dopamin) und an Aminosäuren. Dh auch bei positiven Erleben sind die Botenstoffe nur gering aktiv und lösen wenig elektrische Glücksreize aus.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
03 Juli 2009 18:48zum Einen habe ich keine Frage gestellt. Die Empfehlung der Hb-Werte kenne ich. Steht auf jedem Laborwertzettel drauf. Es gibt hier bestimmt jede Menge Patienten (auch welche, die noch nicht so lange an der Dia sind) die auch gut bis sehr gut über ihre Erkrankung Bescheid wissen ohne dass sie sich in den letzten Zellstoffwechsel hineinfriemeln müssen.
Ich brauche auch keine teuren Fachbücher kaufen. Ich kann sie bei Google-Books inzwischen (zwar mit einigen fehlenden Seiten aber egal) auch so lesen. Z. B. auch Innere Medizin usw.
Und sorry, wenn ich das so lapidar sage: weshalb mein Hb-Normwert niedriger ist als bei Männern ist mir so was von schnuppe.
Wenn Du aus dem lateinischen zitierst solltest du das bitte kennzeichnen, so dass wir Nichtlateiner dies auch ersehen können.
Vielen Dank.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
03 Juli 2009 22:44ist das keine Frage ?;
Aber was willst Du bitte schön machen, wenn das Epo/Mircera what ever nicht so hilft.
Du hast mir Deine Argumente gegen ein normales Hb mitgeteilt, ich habe mich damit auseinandergesetzt.
Wie kann ich heute selbstbestimmt im Medizinbetrieb (als chronisch Kranker) mitspielen wenn ich nicht umfangreich informiert bin.?
Die Zeit des patanalistischen Patienten, dachte ich, ist vorbei.
vG Peter
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Re: Re: Hochs und Tiefs
03 Juli 2009 23:10gerne möchte ich Deine Frage beantworten.
Also, das Serotonin und Dopamin Glückshormone sind, ist glaube ich unbestritten ?
Serotonin ist heute das Mittel bei schweren Depressionen, es wird im Gehirn aus Tryptophan zusammen mit Eisen gebildet. Tryptophan ist eine essentielle Aminosäure. Tryptophan ist überwiegend in Milch und Käse enthalten. Das sollten HD Patienten nicht viel zusich nehmen, ausdem verlieren sie bei der Dialyse Aminosäuren daher kommt es zu einem Mangel an T. und an Serotonin.
Dopamin kann im menschlichen Organismus aus den Aminosäuren Phenylalanin beziehungsweise Tyrosin synthetisiert werden ebenfals zusammen mit Eisen.
Dopamin ist ein wichtiger Botenstoff im Nervensystem, wichtig für körperliche und seelische Aktivität.
Ein funktioneller Eisenmangel ist bei HD-Patienten üblich und daher gibt es auch ernidrigte
Dopaminwerte. Aufgrund des Dopaminmangels entsteht RLS und wird zB mit Dopaminmittel behandelt.
Ich hoffe mich verständlich ausgedrückt zu haben ?
vG Peter
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Re: Re: Hochs und Tiefs
03 Juli 2009 23:19also--die milch machts !!!!!!lg taffi
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Re: Re: Hochs und Tiefs
03 Juli 2009 23:28mit mitpatient hat einen neuen shunt und er soll immer fühlen ob er noch rauscht...........er meinete da fühle und höre ich NICHTS !!!!und so ist es bei ihm mit vielen sachen,auch was er essen sollte und was nicht ist ihm nicht bekannt
wundersamer weise kommt er auch gut durch .......und ich strenge mich an,es gibt am wochenende keine kartoffeln,kein obst und so weiter---trotzdem bin ich immer spitzenreiter mit kalium ca.6,0 !!!!vielleicht machen diejenigen die es nicht ganz so verbissen sehen auch irgendwie ihren weg:-)
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Re: Re: Hochs und Tiefs
04 Juli 2009 09:16Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
04 Juli 2009 09:49es gibt das Sprichwort: mit den Dummen ist Gott.
Leider ist es so, dass wenn mal erst einmal angefangen hat zu Fragen, Verstehen und Wissen will, man nicht mehr davon loskommt.
Ja, andersrum ist das Leben einfacher.
Zum Kalium, in den Zellen 98% im Serum 2%, eine Azidose (ph unter 7,35) verschiebt Kalium aus der Zelle in das Serum, wenn Du so vorsichtig bist mit dem Essen könnte das ein Grund für Dein hohes Kalium sein.
vG Peter
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Re: Re: Hochs und Tiefs
04 Juli 2009 22:19Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
04 Juli 2009 22:34vllt isses so das wenn du kein Kalium zu dir nimmst sich der Körper die reserven holt und die dann im blut nachzuweisen sin ? Falls ich falsch leige verbessert mich, is nur ne Idee von mir.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
04 Juli 2009 23:09Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
04 Juli 2009 23:23Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
05 Juli 2009 08:30wenn der ph-Wert unter 7.35 rutscht hast Du eine Atzidose (Übersäuerung) und Kalium rutscht aus den Zellen ins Blut also muß die Azidose mit Bicarbonat beseitigt werden.
hast Du es denn schon mit einem 1. Kalium probiert ?
vG Peter
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Re: Re: Hochs und Tiefs
05 Juli 2009 11:44ich zitiere mal aus Deinem Link (ich nehme an, Du meintest den Bericht über Eisenmangel, HB und Thrombozytose?):
Patienten mit terminaler Niereninsuffizienz (TNI) an
Dialyse weisen eine Assoziation von Anämie
mit erhöhter Mortalität auf. Deshalb streben
die meisten Richtlinien eine Korrektur mittels
Stimulation der Erythropoese auf Hb-Werte
von mindestens 10 oder 11 g/dl an. Randomisierte
Studien mit Zielwerten um oder über 13
g/dl zeigen jedoch einen paradoxen Anstieg
kardiovaskulärer Ereignisse und einen Trend
zu einer erhöhten Mortalität.
Das widerspricht doch genau dem, was Du sagst, nämlich, daß der HB um oder über 13 sein soll.
Außerdem gehts in dem Bericht ja hauptsächlich um Thrombozytose.
Mein HB ist eigentlich immer so um die 11, damit sind die Ärzte zufrieden, es wird allerdings gut drauf geachtet, daß der Eisenspiegel nicht zu niedrig ist.
Liebe Grüße
Sabine
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Re: Re: Hochs und Tiefs
05 Juli 2009 19:46Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
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Re: Re: Hochs und Tiefs
05 Juli 2009 20:37die Ursachen des RLS sind meines Wissens wohl noch nicht restlos geklärt. Eisenmangel im Gehirn und Folsäuremangel scheint wohl eine Rolle zu spielen, auch gibt es ja RLS auch bei Nichtnierenpatienten und da liegen viele Dinge ganz anders. Allein Dopaminmangel scheint es nicht zu sein. Sicher Dopaminmedis helfen bei schwerer RLS (zumindest ein Weile) oft aber auch nicht immer. Sie sind inzwischen verschreibungsfähig, weil genug Studien dies belegen. Aber warum sie helfen, weis niemand so 100%, auch wenn es dazu eine Menge Theorien gibt.
Viele liebe Grüße
Hati
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Re: Re: Hochs und Tiefs
06 Juli 2009 09:33mit 1. Kalium meine ich Dialysat mit einem Kalium von 1 mmol/l.
Da ich in meinem Zentrum die Möglichkeit habe vor und nach der HD eine Blutgasanalyse zu bekommen nehme ich bei einem Kalium über 5 immer ein Dialysat mit einem Kalium von 1 darunter mit 2. Dann habe ich zum Abschluß ein Kalium von ca 3 mmol/l im Blut. Und das finde ich gut so.
vG Peter
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Re: Re: Hochs und Tiefs
06 Juli 2009 16:47mit dem 1er kalium da war mein bisheriger doc immer dagegen,weil diese große schwankung auch nicht gut wäre......und mein bisheriger doc ist für mich eine kapazität der ich vertraue....lg taffi---und vielen dank für deine tipps !!!!!
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