Zystenniere / Organomegalie

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Zystenniere / Organomegalie

01 Apr. 2009 20:32

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Hallo
Vor rund 15 Jahren wurde bei mir (36) ADPKD (Zystennieren und Leberzysten) diagnostiziert, die Funktion ist soweit ok, jedoch bereiten die linke Niere sowie die Leber durch abnorme Vergrösserung diverse Schmerzen und Probleme. Die scheinbar sinnvollste Option sei die Entfernung der linken Niere, welche eine Rest-Funktion von 16% hat. Mir widerstrebt der Gedanke, ein Organ zu entfernen, auf das ich doch angewiesen bin.

Hat jemand ähnliche Erfahrung?

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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

02 Apr. 2009 09:31

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Hallo Puffin,

ist ja so wie ein gute und eine schlechte Nachricht ..

Ich würde ja (vom Kopf her) die Niere drin lassen. Die Dialyse ersetzt die fehlende Niere nicht zu 100%, wenn es aber den anderen Organen durch die Übergröße schadet, dann eher weg damit .. [augenroll]

Du brauchst, glaub ich Meinungen von versch. Nephrologen dazu!

Kopf hoch!

LG Waldemar

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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

02 Apr. 2009 09:49

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hi puffin

wenn die schmerzen nicht allzu gross sind und die probleme nicht dramatisch, würde ich die niere/restfunktion behalten wollen.

gruess,
sandra

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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

02 Apr. 2009 10:02

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Erfahrung zwar noch nicht, aber Zsystennieren habe ich auch und werde irgendwann sicher vor dem gleichen Problem stehen. Aus meiner Sicht ist es eine Frage des Abwägung: Einerseits verursachen die großen Nieren Probleme, andererseits geht mit einer Niere weniger, Restfunktion verloren. Der richtige Zeitpunkt für eine Resektion ist der, wenn für Dich persönlich die Probleme schwerer wiegen als der Verlust an Restfunktion. Dabei musst Du sowohl die momentane Situation als auch die langfristigen Folgen bedenken. Die Beratung mit Deinem Nephrologen, ggf. auch mehreren ist dabei sicher das Wichtigste.
Ich wünsche Dir eine Entscheidung, die für Dich richtig ist!
Konrad

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Truemmerlotte
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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

02 Apr. 2009 10:37

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Hallo ,

das gleiche Krankheitsbild habe ich auch. Ich bin aber schon seit Aug. 2007 an der Dialyse. Im Oktober wurde mir die rechte Niere entfernt, weil sie große Probleme gemacht hat. Sie hat den Darm weg gedrückt und die Bauchspeicheldrüse zerdrückt. Das Ding hatte ein Gewicht von 4.5 kg. Die Funktion war auch noch recht ordentlich. Jetzt geht so gut wie nix mehr. Sollte dir die Niere wirklich massiv Sorgen bereiten würde ich über eine Entfernung nach denken. Aber sprich das genau mit deinem Neph ab.

Gruß Cosima

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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

02 Apr. 2009 13:27

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Hallo, danke für die Antwort. Mit 4.5 Kg war die Niere ja riesig!

die Leber bereitet eigentlich das grösste Problem, da sie SEHR gross ist - von aussen gesehen habe ich einen riesen Bauch. Eine Teil-Entfernung sei aber risikoreich und allenfalls kann sie sehr schnell wieder die selbe Grösse erreichen, daher sei die Entfernung der li Niere (welche etwa 19 cm gross ist) sinnvoller. (Ich war bei diversen Untersuchungen, letztendlich muss man ja dann (leider) selber entscheiden...! )

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Truemmerlotte
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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

02 Apr. 2009 15:59

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Die Zysten in der Leber sind bei mir auch sehr groß. Und mein Bauch ist auch nicht von schlechten Eltern [lol] Ich sehe immer wie dauerschwanger aus.

Aber durch die Entfernung der Niere haben die anderen organe wieder mehr Platz. Ist zwar alles nicht so toll aber hauptsache man lebt noch recht gut. Wenn man von den Wehwechen mal absieht.

Gruß Cosima

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Moischen
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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

02 Apr. 2009 22:36

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hi cosima!

Probleme machen mir meine Nieren eigentlich nicht. Ich habe auch noch eine gute Ausscheidung, deshalb möchte ich noch keine Entfernung vornehmen lassen.

LG
Moischen

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debi
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Re: Re: Restfunktion der Niere

03 Apr. 2009 00:47

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Hallo Puffin,

normalerweise haben wir Menschen ja zwei Nieren. Deshalb würde ich mal fragen, wie viel welche Niere schafft. 16% sind etwa ein Sechstel... und die andere? Mit insgesamt etwa 50% lässt es sich ordentlich leben - bei TX bekommst Du ja auch nur eine ordentliche Niere. G Debi

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Truemmerlotte
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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

03 Apr. 2009 08:30

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Dann würde ich auch bis zum letzten warten. Nur bei mir fing die Bauchspeichedrüse an zu schwächeln. Muß deswegen jetzt auch Enzyme nehmen um die Verdauung anzukurbeln. Ich hätte mir das Monster auch nicht entfernen lassen, wenn es nicht notwendig gewesen wäre. Nun muß ich mich mit dem trinken einschränken, was vorher nicht war. Tja....alles hat zwei Seiten.

Gruß Cosima

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Re: Re: Restfunktion der Niere

03 Apr. 2009 09:39

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Ordentlich leben lässt es sich auch noch mit 25 oder 30% Funktionswert. Die Dialysebehandlung wird normalerweise ja erst bei unter 20% begonnen, und da haben die Patienten in der Regel noch keine Beschwerden, die sich medikamentös nicht beherrschen ließen.
Gruß Konrad

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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

03 Apr. 2009 17:40

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Vielen Dank für all die Antworten!

Die Restfunktion der rechten Niere ist sehr gut (mit ca. 60%), daher empfehlen die Neph und Chirurgen eher die Entfernung der li Niere (16%, ca. 19cm) als eine Teil-Entfernung der Leber. Die Leber geht bis zum Beckenkamm runter und weit nach links rüber. Die damit zusammen hängenden Beschwerden nehmen laufend zu. Scheinbar macht man keine Punktion der grossen Zysten mehr - warum auch immer!

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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

04 Apr. 2009 00:52

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Hallo Cosima,

da für meinen Mann die Entscheidung, eine/beide Nieren zu entfernen, auch anstehen wird, wüsste ich gerne, ob Du Dialyse machst oder tx bist - nach tx dürfte doch Trinkmenge kein Problem sein - oder...???

LG von der Stierfrau

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Truemmerlotte
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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

04 Apr. 2009 12:14

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Hallo Stierfrau,

ich bin seit fast 2 Jahren an der Dia. Also noch ein Frischling. Die Trinkmenge hat sich nach der Entfernung der Niere um mehr als die Hälfte reduziert. Mir fällt das unheimlich schwer, weil ich leider ein Vieltrinker war. Aber so langsam pegelt es sich ein. Von einer TX bin ich sicher noch sehr weit entfernt, wenn man so die Wartezeiten betrachtet.

Ein sonniges WE wünscht euch

Cosima

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Re: Re: Zystenniere / Organomegalie

05 Apr. 2009 15:15

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Hallo Cosima,

danke für Deine Antwort. Es wird auf jeden Fall eine schwierige Entscheidung!

LG von der Stierfrau

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