THEMA:

Moin alle zusammen,
Ich habe eine IGA Nephritis mit einer GFR von 19 und bin eigentlich immer erschöpft. Außerdem habe ich Probleme mit Muskelschmerzen und Krämpfen.
Ich habe eine Arbeit die es verlangt 8 Stunden körperlich tätig zu sein und ich merke das ich an meine Grenzen gerate.
Nach der Arbeit läuft nichts mehr, bin nur noch am schlafen.

Gibt es Personen bei denen das ähnlich war? Wie habt ihr das gehandhabt?
Ich war die letzten 2 Wochen krank geschrieben und zu Hause geht es mir deutlich besser. Ich möchte aber ungern jetzt schon die Flinte ins Korn werfen. Ich bin erst 33.
Danke für eure antworten und Meinungen.

Ich bin der Christian aus Österreich, 33 Jahre jung, IgA Nephritis, 0 GFR und seit 7,5 Jahren an der Dialyse in Österreich.

IgA Nephritis gehört zu den Autoimmunerkrankungen, die Nieren bleiben in Größe und Form lange normal, werden aber langsam durch Narbengewebe ersetzt.
Theoretisch existieren meine Nieren also kaum noch und haben kaum Durchblutung.
Bei IgA Nephritis liegt das größe Problem in der Reduktion der Harnmenge. Man produziert zwar normalen Urin mit den paar Nephronen die noch funktionieren, aber die Menge wird weniger. Zu Dialysebeginn hat mein Harn dann sofort abgenommen und bald aufgehört.
IgA Nephritis ist außerdem eine Erkrankung wo Bauchfelldialyse viel viel viel viel besser für die Restharnmenge wäre als Hämodialyse, wegen der Gerinnungshemmer und dem Blut im Urin. Blutverdünner machen eine mikro-blutende Niere schneller tot.

Mit 20 Jahren war ich im Zivildienst, da haben meine Ödeme angefangen.
Danach wollte ich den Führerschein machen und gleichzeitig einen Job anfangen.
Nun, jede Arbeit die ich angefangen hab, hab ich in der Probezeit verloren weil ich irgendwann verschlafen hab und körperlich immer fertig war.
Damals hab ich dann angefangen mich aufzugeben und auf den Tod zu warten.

Und mit 27 kam ich dann an die Dialyse, wurde als Arbeitsunfähig eingestuft und bekam Sozialgeld. Mittlerweile bin ich Pensionist und in Pflegestufe 2.
Ich bin auch nicht auf der Warteliste. Jeder Psychiater hat zweifel ob das so ne gute Idee ist, weil meine Zukunftsperspektiven so düster sind, ich kaum Hoffnung und Ehrgeiz habe und das Risiko, dass die IgA Nephritis auch das Transplantat befällt ist relativ hoch. Außerdem hatte ich schon vor der Pandemie zweifel ob Immunsuppression wirklich besser ist als Dialyse, es könnte ja Schweinegrippe oder Vogelgrippe wiederkommen. Tatsächlich kam dann Corona. Und irgendwo wars auch egal ob transplantiert oder nicht, ich lag 3 Monate im Koma mit sehr schwerem Verlauf und wäre fast dran gestorben.
Weil das blöde Immunsystem immernoch mehr mit der Niere beschäftigt ist als sich um Infektionskrankheiten zu kümmern, ich glaub das hört nie auf selbst wenn die Niere irgendwann nichtmehr arbeitet so wie bei mir.

lg
Chris - nicht jede Geschichte ist eine Erfolgsgeschichte, Versager sind auch nur Menschen mit Herz und Seele.

P.S.
Die Moral von der Geschicht? Mit 19 GFR und IgA Nephritis kannst du kaum Vollzeit arbeiten, soviel Leistung bringst du nicht mehr. Da geht nur weniger Stunden machen oder wegen mangelnder Leistung gefeuert werden.

EDIT: Kann aus Erfahrung sagen, dass du mit IgA Nephritis deinen Sinn und deine Ziele im Leben mal überdenken solltest. Das legale Pensionsalter wirst du nämlich nur schwer erreichen und kannst dich freuen wenn du deinen 50ten Geburtstag erlebst.

EDIT2: Wenn man mit 33 Jahren nurnoch 19 GFR hat kann man sich pi mal Daumen ausrechnen, dass du in spätestens 3 Jahren an der Dialyse bist, im schlechtesten Fall schon in 1nen Jahr.

Erstmal danke für deine Antwort.
Lustiger Weise gibt es Statistiken wo gezeigt wird, das Transplantationen bei IGA Patienten mit am längsten halten. Würde mir auf einer Reha gezeigt.
Wir planen jedenfalls eine Transplantation vor der Dialyse. Klappt das nicht werde ich mit der Bauchfelldialyse beginnen.
Das gute bei mir ist, das mein Arbeitgeber sehr daran interessiert ist mich weiter zu beschäftigen, wie auch immer das aussieht.
Ich weiß halt nicht wie ich das schaffen soll, weil wie du schon sagtest man permanent müde ist. Ich boxe mich jetzt irgendwie durch und werde eventuell auf eine Teilzeit hin arbeiten. Allerdings ist man ja auf das Liebe Geld angewiesen und das am besten in der Höhe, wie aktuell

Gibt es sonst noch jemanden, der mit Tips geben kann?

Was sagt denn dein Nephrologe dazu? Sollst/kannst du aktuell denn überhaupt noch schwer körperlich arbeiten?

Wenn dein Arbeitgeber dich halten will, gäbe es denn eine Bürotätigkeit für dich?

Außerdem gibt es noch die teilweise Erwerbsminderungsrente.