Aspekte der schulischen und beruflichen Rehabilitation nierenkranker Kinder und Jugendlicher

J. Orths, Universitäts-Kinderklinik Heidelberg, Sektion für pädiatrische Nephrologie

Bevor ich zum eigentlichen Thema komme, möchte ich einige Vorbemerkungen machen. In Deutschland sind pro Jahr etwa 80 Kinder und Jugendliche von terminaler Niereninsuffizienz betroffen, das ist etwa ein Kind pro Million Einwohner. Insgesamt werden in kindernephrologischen Zentren in Deutschland etwa 1200 niereninsuffiziente Kinder behandelt, rund 200 Kinder und Jugendliche bedürfen der Dialysebehandlung.

Als medizinische Probleme sind oft vorhanden, obwohl diese nicht immer vorliegen müssen:

- Störungen des Allgemeinbefindens

- Blutarmut

- Störungen des Knochenstoffwechsels

- Bluthochdruck

- Herz- und Gefäßschädigungen

- Störungen des Wachstums und der Pubertät

Sie können sich somit unschwer vorstellen, daß niereninsuffiziente Kinder und Jugendliche oft erhebliche Probleme in ihrer geistigen, seelischen und sozialen Entwicklung aufweisen: Müssen die Patienten doch immer wieder schmerzhafte Prozeduren über sich ergehen lassen und einen durch medizinische Verordnungen und Diät drastisch eingeschränkten Alltag ertragen. Von ihrer Umgebung werden sie häufig nicht als vollwertig behandelt, Hänseleien, Kränkungen, Ausgrenzungen sprechen eine deutliche Sprache.

Die Selbständigkeitsentwicklung ist nach unseren Erfahrungen oft sehr verzögert: denn einerseits werden vom jungen Menschen, was die Behandlung anbelangt, die Tugenden Einsichtsfähigkeit, Folgsamkeit, Unterordnung usw. verlangt, und andererseits wird dann die mangelnde Selbständigkeit und "Das-nicht-wissen-was-sie-wollen" beklagt. Die fehlende Selbständigkeit ist oft auch die Folge dessen, was in der einschlägigen Literatur unter dem Stichwort "Overprotection" nachzulesen ist.

Lt. der "Heidelberger Längsschnittstudie zur psychosozialen Rehabilitation" von J. R. bestehen bei etwa einem Drittel der jungen Nierenkranken noch weitere Behinderungen körperlicher oder geistiger Art.

Jetzt zur schulischen Seite der Rehabilitation:

Daß eine möglichst gute und qualifizierte Schulausbildung für jeden Menschen wichtig ist, darüber brauchen wir in Bezug auf unsere nierenkranken Kinder und Jugendlichen keine weiteren Worte zu verlieren.

Zunächst möchte ich zur Verdeutlichung des Themas einige für uns in Heidelberg maßgebliche Richtlinien formulieren:

Im Umgang mit niereninsuffizienten Kindern und Jugendlichen sollte generell, also auch im schulischen Bereich, der Grundsatz gelten: So viel Normalität wie irgend möglich und so wenig Schonung wie möglich. Bei der Wahl der Schule heißt deshalb für uns die Option zunächst Regelschule. Sollte ein Schüler dort nicht zurecht kommen oder überfordert sein, kann immer noch eine andere Schule, wie z.B. die Schule für Lernbehinderte oder für Körperbehinderte in Betracht gezogen werden. Ich halte es zudem für problematisch, Kinder aus Angst vor etwaiger Überforderung gleich in eine entsprechende Sonderschule einzuschulen. Eine gewisse Schonung kann bei nachgewiesenen medizinischen, psychologischen oder sozialen Problemen durchaus berechtigt sein. Eine Schonung, die jedoch dem Kind aufgrund der Krankheit von vornherein alle Anforderungen und Verantwortung abnimmt, heißt auch, ihm wenig zuzutrauen, es nicht als vollwertig anzusehen und somit abzuwerten.

Bei allem ist die Zusammenarbeit mit den Eltern entscheidend: Denn besteht Einigkeit zwischen Schüler, Eltern und Behandlungsteam bezüglich der Wahl der Schule, so kann auch unter Umständen eine Schule durchgesetzt werden, wo von Seiten der Schulämter oder der Schule selber Bedenken gegen eine Einschulung bestehen.

An den meisten kindernephrologischen Zentren in Deutschland wurde inzwischen ein Psychosozialer Dienst eingerichtet, wo eine Kontaktaufnahme zu den Schulen durch Kliniklehrer, Psychologen oder Sozialarbeiter inzwischen zum Standard gehört. In der Praxis bedeutet dies, daß die entsprechende Schule von uns aufgesucht wird, und zwar bei der Ersteinschulung, bei einem Wechsel in eine andere Schule, z.B. nach Umzug, beim Wechsel von Grund- in Haupt- oder weiterführende Schule etc.. Außerdem suchen wir die Schulen auf, wenn sich das Stadium der Krankheit ändert, wie z.B. bei Beginn der Dialyse oder nach erfolgreicher Transplantation. Für einen Sozialarbeiter bedeutet dies, daß im Gegensatz zur herkömmlichen Sozialarbeit, wo er durch die Klienten bei Problemen aufgesucht wird, er hier seinerseits die Patienten und deren soziales Umfeld aufsucht. Hier liegt also ein wesentlicher Schwerpunkt der Arbeit auf Prävention! Selbstverständlich machen wir Schulbesuche nur mit Einverständnis der Patienten bzw. der Eltern.

Dies hat sich in den allermeisten Fällen gut bewährt. Bedenken sind oft z.B. "Wie schafft das Kind das überhaupt, ist das Kind überhaupt leistungsfähig, oder was machen wir, wenn es dem Kind schlecht geht?" Diese Bedenken seitens der o.g. Schulämter oder ängstlicher Lehrer können gewöhnlich ausgeräumt werden. Ein Schulbesuch in einer offenen Atmosphäre weckt Verständnis für die spezifischen Probleme unserer Patienten bei Lehrern und Mitschülern. Mit Einverständnis des Patienten haben wir auch schon eine Art "Unterrichtsstunde" über Nierenfunktion und Nierenerkrankungen gehalten. Auch die Infoblätter der Klinik haben sich inzwischen sehr gut bewährt und werden z.T. von Lehrern dankbar zur Kenntnis genommen.

Diese Infoblätter gibt es als "Informationen für Lehrerinnen und Lehrer" mit einem Schüler/in in Hämodialysebehandlung, in Peritonealdialysebehandlung und für Lehrer mit einer/m nierentransplantierten Schüler/in. Inhaltlich wird hier über das Krankheitsbild der chronischen Niereninsuffizienz und deren Behandlung sowie über die hierdurch entstehenden Belastungen des/der Schülers/in informiert, sowie Hinweise für den Umgang mit dem Schüler/in gegeben. Diese Hinweise beziehen sich insbesondere auf die Ernährung, auf die körperliche Belastbarkeit, auf die Schonung der Fistel bzw. des Bauches, auf das Verhalten bei Unwohlsein des Schülers, auf die Leistungsförderung und die Integration in die Klasse. Am Schluß werden die Telefonnummern von Eltern, Klinikschule, Klinik, Dialyseabteilung und Hausarzt genannt.

Aufgrund der Krankheit werden sich bei den meisten Kindern Schulausfälle nicht vermeiden lassen. Hier besteht die Möglichkeit, Förderunterricht oder sogar Hausunterricht zu beantragen. Diese Möglichkeit ist z.B. im Baden-Württembergischen Schulgesetz vorgesehen und eigentlich in den Schulgesetzen der anderen Bundesländer ebenfalls verankert. Bei Bedarf bescheinigen wir, immer mit Unterschrift eines Arztes, die Notwendigkeit eines Förder- oder Hausunterrichts. Dies wird dann über die Schule beim jeweiligen Schulamt beantragt und in der Regel auch genehmigt. Mir ist bisher noch keine Ablehnung bekannt.

Auch Kinder, die wöchentlich 3 mal an die Hämodialyse müssen, werden in Heidelberg für jeweils ca. 1 Stunde am Bett unterrichtet. Das hat schon vielen Kindern und Jugendlichen geholfen, Schulschwierigkeiten besser in den Griff zu bekommen.

Übrigens, das sei hier auch gesagt:

Auch nierenkranke Kinder und besonders Jugendliche haben nicht immer "Bock" auf Schule. Dem einen oder anderen Patienten stinkt es sogar sehr, Förderunterricht am Nachmittag oder Unterricht an der Hämodialyse über sich ergehen lassen zu müssen. Aber das ist ja gerade das Ziel in einem Kinderdialysezentrum, die leider Gottes notwendige Behandlung mit etwas Sinnvollem anzureichern. Die Kinder müssen ja nicht vom Anfang bis zum Ende der Dialyse Videos oder Fernsehen schauen. In Heidelberg wird das so gemacht, daß die Lehrerinnen in Kontakt mit der jeweiligen Schule stehen und somit genau über den Lernstoff und den Leistungsstand der Schüler informiert sind. Somit kann ganz gezielt bei Schwächen nachgeholfen werden. Bei Einzelunterricht ist es natürlich für den Schüler schwierig, sich zu entziehen. Außerdem versuchen die Lehrerinnen nicht nur mit den Schülern zu "pauken", sondern auch Stoff anzubieten, welcher dem einzelnen Schüler Spaß macht.

Ebenso möchte ich noch auf die Wichtigkeit des Unterrichts während der stationären Aufenthalte hinweisen. Hier ist der Unterricht für die Patienten in der Ausnahmesituation ein Stück Alltag und somit auch "normales Leben".

Soweit meine Anmerkungen zur schulischen Rehabilitation. Ohne eine gute schulische Förderung als Voraussetzung für eine berufliche Rehabilitation sind die Chancen für unsere jungen Patienten mit Sicherheit noch schlechter als sie es ohnehin schon sind!

Damit wäre jetzt die Brücke geschlagen zum Thema berufliche Rehabilitation.

Hierzu möchte ich zunächst feststellen, daß es für junge chronisch kranke Menschen sicherlich nicht leicht ist, eine Lehrstelle zu finden, die ihren Neigungen und Interessen entspricht. In diesem Satz stecken, genauer betrachtet, drei Problemfelder, auf die ich im folgenden näher eingehen werde.

Zu Punkt 1

Auch nicht behinderte bzw. nicht chronisch kranke Schulabgänger haben erhebliche Schwierigkeiten, einen Ausbildungsplatz zu bekommen.

Im letzten Jahr (1995, der Herausgeber) gab es nach Auskunft des Presse- und Informationsamtes der Bundesregierung für jeden Jugendlichen in Deutschland rein rechnerisch einen Ausbildungsplatz. Betrachtet man jedoch die Zahlen, so stellt man schnell fest, daß dies in der Realität ganz anders aussah!

 

Nachfrage			Angebot
West	493 360		West	469 520
Ost	123 630		Ost	128 210
Gesamt	616 990		Gesamt	597 730

In Ostdeutschland gab es noch nicht einmal rein rechnerisch für jeden Jugendlichen einen Ausbildungsplatz!

Und daß der in Aachen angebotene Ausbildungsplatz nicht vom Lehrstellensuchenden in Görlitz wahrgenommen werden kann, ist verständlich. Um die Nachfrage zu befriedigen, muß also stets ein Überhang im Angebot vorhanden sein. Dieser Überhang ist in den letzten Jahren stetig kleiner geworden. In Ostdeutschland bestand zuletzt ein winziger Überhang von ca. 2000 Ausbildungsplätzen im Jahr 1992. In den folgenden Jahren war die Nachfrage stets größer!

Und Anfang August dieses Jahres(1996, der Herausgeber), als ich diesen Beitrag fertiggestellt habe, entnahm ich der Heidelberger Rhein-Neckar-Zeitung vom 5. August, daß in diesem Jahr 620.000 Lehrstellen benötigt werden. Ende Juni waren immer noch 240.000 unversorgte Jugendliche bei den Landesarbeitsämtern registriert.

Aber nicht nur die Differenz zwischen Angebot und Nachfrage, welche ein politisches, wirtschaftliches und soziales Problem ist, führt bei unseren nierenkranken Jugendlichen zu Problemen bei der Berufswahl.

Ich komme jetzt zu Punkt 2

Zunächst seien hier die medizinischen Gründe genannt, welche bei der Findung eines Ausbildungsplatzes bzw. bei der Berufswahl Probleme machen können, es aber nicht zwangsläufig müssen:

- Nierenkranke Menschen sind meist allgemein weniger belastbar, sie werden oft schneller müde.

- In allen Stadien der Nierenerkrankung, also im konservativen, praeterminalen, terminalen Stadium und nach einer eventuellen Nierentransplantation, kann es jederzeit zu erheblichen Komplikationen kommen und somit zu Ausfällen und Rückständen in der Ausbildung. Niereninsuffizienz ist eben keine Behinderung, deren Stand mehr oder weniger statisch bleibt.

- Berufe, in denen Schichtarbeit die Regel ist, können gewöhnlich nicht ausgeübt werden.

- Bei Hämodialysepatienten gilt es, Dialysezeit und -ort mit dem Ausbildungsplatz unter einen Hut zu bringen. Wohnt der Jugendliche z.B. 15 km südlich von seinem Ausbildungsplatz in der Großstadt entfernt und muß das Dialysezentrum 10 km südlich seines Wohnortes dreimal in der Woche aufsuchen, so entstehen schnell pro Woche stundenlange belastende Fahrtzeiten, besonders im ländlichen Raum.

- Peritonealdialysepatienten sollten Arbeiten meiden, bei denen der im Bauch implantierte Katheter Schaden nehmen könnte. Außerdem sollten körperlich schwere Arbeiten wegen der Belastung der Bauchdecken gemieden werden.

- Insgesamt sollten bei Nierenkranken Arbeiten, bei denen ein ständiges Arbeiten unter wechselnden Temperaturen notwendig ist oder Arbeiten mit Giften, Lösungsmitteln etc. gemieden werden.

Aber die Einschränkungen sind nicht nur medizinischer Art. Auch die von der chronischen Erkrankung herrührenden psychischen Belastungen sind oft große Hindernisse beim Eintritt in eine Berufsausbildung. Hier sind nach unseren Erfahrungen oft folgende Probleme zu berücksichtigen:

- Aus der Erfahrung heraus, daß diese Krankheit nicht heilbar, sondern lediglich eine Verbesserung des Zustandes möglich ist und durch lange, oft lebensbedrohliche Krankheitsphasen, resultiert bei den Patienten ein manchmal resignatives Verhalten bezüglich des weiteren Lebens überhaupt. Eine Motivation der Patienten unter diesen demotivierenden Bedingungen ist folglich manchmal nur schwer herzustellen.

- Oft ist auch eine gewisse Antriebsarmut, hervorgerufen durch lange Krankheitserfahrung, zu beobachten.

- Oft haben wir die Erfahrung gemacht, daß die Jugendlichen extrem unselbständig sind. Deshalb möchte ich hier auch noch kurz auf das bereits oben erwähnte Problem der Overprotection eingehen. Dies ist meines Erachtens nicht nur ein Problem der Jugendlichen, sondern in der Hauptsache ein Problem der Betreuer. Wie oft wird Jugendlichen, verständlicherweise, wenn es ihnen z.B. an der Dialyse schlecht geht oder beim stationären Aufenthalt nach einer Operation, alles abgenommen. Auch in Bereichen, wo sie durchaus in der Lage wären, Verantwortung für bestimmte Dinge oder Verrichtungen zu übernehmen. Aus pädagogischer Sicht ist gerade - die wiederum aus medizinischer Sicht erforderliche - Rundum-Versorgung in der Klinik den Kindern und Jugendlichen nicht förderlich. Diese Rundum-Versorgung setzt sich dann oft zu Hause fort, wobei man sicherlich Eltern, die manchmal wochenlang um ihr Kind gebangt haben, durchaus verstehen kann. Ich hebe eben auf das Thema Überversorgung deshalb noch mal ab, weil bezüglich unserer Patienten bei Außenstehenden u.U. das Bild des dickköpfigen, faulen und unmotivierten Jugendlichen bestehen kann, welcher sich sofort auf seine Krankheit beruft, sobald Anforderungen an ihn gestellt werden.

- Aber dieser Eindruck ist falsch. Will man die Unselbständigkeit und mangelnde Initiative mancher CNI-Patienten verstehen oder gar positiv verändern, so muß man erkennen, daß daran beide Seiten, sowohl die Patienten als auch deren Betreuer ihren Anteil haben. Der Weg in die Selbständigkeit des Jugendlichen ist für alle Beteiligten eine ständige Gratwanderung zwischen dem tatsächlichen Bedarf des Patienten nach Hilfe einerseits und dem Bedürfnis seitens der Behandler, dem Patienten konkret helfen zu wollen, andererseits. Eine Gratwanderung ist dies auch besonders für den Betreuer: Er soll notwendige Hilfen erkennen, aber nicht unbegrenzt anbieten, damit der Patient eigenständiges und eigenverantwortliches Handeln erlernen kann.

(Ich denke, jeder von uns könnte hier einiges aus dem Nähkästchen ausplaudern.)

Zum dritten Punkt brauche ich nicht viel zu sagen.

- Nierenkranke Jugendliche haben, was die Berufswahl angeht, meist Berufswünsche, wie sog. normale Jugendliche auch. Das heißt, sie möchten Berufe erlernen, die sie schon mal in ihrem Umfeld kennengelernt haben. Hier taucht oft der Berufswunsch Arzthelferin oder Krankenschwester auf. Da die Krankheit meist mit einer Diät verbunden ist und diese manchmal als das eigentlich Schlimme an der Nierenerkrankung erlebt wird, möchten viele vielleicht deshalb den Beruf des Kochs erlernen. Wenn dann ein Patient einen anderen Beruf als den ursprünglich gewünschten ergreifen muß, ist es meines Erachtens ein großes Opfer, wenn er einen Beruf erlernen muß, der ihm bislang als abscheulich vorkam.

Soviel zum o.g. Satz, daß es nicht leicht für nierenkranke Jugendliche ist, einen Ausbildungsplatz zu bekommen, der ihren Interessen und Neigungen entspricht.

Wie können wir junge, chronisch kranke Menschen unterstützen, einen Beruf zu erlernen?

In einem Industrieland wie Deutschland, wo der internationale Wettbewerb entscheidende Auswirkungen hat, ist eine gute Ausbildung generell als Grundlage für ein Bestehen im Berufsleben erforderlich. In der Zeitung des Deutschen Kinderschutzbundes, 1. Quartal 1996, fand ich einen Artikel, in dem sich Tyll Necker, bis 1995 Präsident des Bundesverbandes der Deutschen Industrie (BDI) unter dem Titel "Was wünscht die Wirtschaft von der Pädagogik" äußert. Ich möchte daraus zitieren:

"Bildung umfaßt nicht nur die fachliche Ausbildung für den Beruf. Immer wichtiger wird die Entwicklung der Persönlichkeit für ein erfolgreiches und erfülltes Leben"

oder er spricht von "leistungsbereiten und leistungsfähigen Mitarbeitern", von "Selfstarter, Mitarbeiter, die sich aus eigenem Antrieb bewegen". Diese müssen "planen und organisieren, kreativ und problemlösend tätig sein."

oder weiter: "Kommunikation und Kooperation, Motivation und Lernfähigkeit (spielen) eine ganz entscheidende Rolle".

und zum Schluß: "Fach- und Spezialwissen bleiben unverändert wichtig, jedoch findet eine Schwerpunktverlagerung statt. Gebraucht werden auch überfachliche Qualifikation, die Schlüsselqualifikationen wie Kommunikations- und Teamfähigkeit, Vernetzungs- und Organisationsfähigkeit, Problemlösungs- und Entscheidungsfähigkeit angesichts komplexer Situationen" Zitat Ende.

Unabhängig davon, was ich ansonsten über den "BDI" denke, möchte ich hier jedoch Tyll Necker zustimmen. Diese als "Schlüsselqualifikation" oder als "Basisqualifikation" zu bezeichnenden Fähigkeiten sind sicherlich für jeden jungen Menschen heute von Nutzen. Denn durch die Veränderung der nationalen Volkswirtschaften in eine Weltwirtschaft, der durch neue Techniken veränderten Arbeit und durch die damit radikal veränderte Arbeitsmarktlage wird an den Arbeitnehmer heute ein anderes Anforderungsprofil gestellt als noch vor etwa 20 Jahren.

Aber fehlt es unseren jungen Patienten nicht gerade oft an diesen oben aufgeführten Fähigkeiten? Die Ursachen hierfür sind sicherlich erklärbar und verständlich. Hier wird deutlich, daß man sich als Sozialarbeiter besonders bemühen muß, und dies individuell.

Die Unterstützung durch den Sozialarbeiter bei der Berufswahl von chronisch nierenkranken Jugendlichen kann so aussehen:

Rechtzeitige Kontaktaufnahme mit der Berufsberatung des Arbeitsamtes. Rechtzeitig heißt: mindestens vor dem Abschluß der vorletzten Klasse. Dann bleibt noch Zeit, sich schulisch zu verbessern, evtl. das letzte Schuljahr vor Abschluß nochmals zu wiederholen, um einen besseren Abschluß zu erlangen.

Für unsere Patienten kommt gewöhnlich der Berufsberater für Behinderte in Frage. Nach meiner Erfahrung wird dann oft ein Berufsvorbereitungsjahr (BVJ) oder ein Förderlehrgang angeboten. Dies meist in einem Berufsbildungswerk. Da im Einzugsbereich unserer Heidelberger Kinderklinik das Neckargemünder Rehazentrum sozusagen gleich vor der Haustüre liegt, wird dies vom Berufsberater für Behinderte öfters empfohlen. Da aber viele unserer Jugendlichen dieses Zentrum aufgrund der bei unseren Hämodialysepatienten dort erfolgten Fistelanlage kennen, - in der dortigen Klinik arbeitet ein bekannter Gefäßchirurg, - wollen sie eben gerade da nicht hin. Übrigens, die Bundesanstalt für Arbeit stellt in ihrem Handbuch für Schule und Berufsberatung mit dem Titel "Behinderte Jugendliche vor der Berufswahl", Ausgabe 1993, im Kapitel "Kranke Jugendliche" selber fest, ich zitiere:

"In Berufsbildungswerken können kranke Jugendliche zu einer Ausbildung geführt werden, die in Betrieben so nicht durchführbar wäre. Da für sie in der Regel nur Berufsbildungswerke für Körperbehinderte in Betracht kommen, bei kranken Jugendlichen aber keine originäre Körperbehinderung vorliegt, bleiben psychische und soziale Schwierigkeiten oft nicht aus. Die tägliche Zusammenarbeit und das Zusammenleben mit Körperbehinderten verlangt von den Kranken ein hohes Maß an seelischer Stabilität und Toleranz, das ihnen häufig fehlt." Zitat Ende.

Ich möchte hier nicht die Qualität einer Berufsausbildung in einem Berufsbildungswerk in Zweifel ziehen, im Gegenteil: Oft erreichen behinderte Jugendliche hier qualifizierte Abschlüsse, die sie ohne diesen Schonraum in der freien Wirtschaft nicht erreicht hätten. Hin und wieder wird von einzelnen Jugendlichen das Angebot BBW auch gerne angenommen, jedoch ist Ablehnung eines BBW eher die Regel. Viele wollen nicht von zu Hause weg, viele halten sich zwar für krank, aber nicht für "behindert". Offenbar wird die eigene chronische Krankheit subjektiv nicht als "Behinderung" erlebt. Behinderung wird als soziales Stigma betrachtet. Wenn man den Berufsberatern für Behinderte beim AA auch gleich mitteilt, daß die Unterbringung in einem Berufsbildungswerk nicht gewünscht wird, sind diese nach meinen Erfahrungen sehr bemüht, auch andere Wege zu gehen, wie z.B.:

- Zunächst Verbesserung der schulischen Voraussetzungen durch Maßnahmen am Heimatort (BVJ, Förderlehrgang).

- Überbetriebliche Berufsausbildung bei freien Trägern (z.B. Kolping-Bildungswerk, Internationaler Bund für Sozialarbeit)

- Vielleicht gelingt aber auch die Vermittlung in der Wirtschaft oder in einer Verwaltung.

Im o.g. Handbuch wird übrigens ein besserer Kontakt zwischen Klinik bzw. Klinikschule und Berufsberatung als sinnvoll und notwendig erachtet. Als positiv hat sich bisher erwiesen, wenn jemand vom psychosozialen Team der Kinderklinik die Jugendlichen bei der Berufsberatung für Behinderte begleitet. Meines Erachtens ist dies besonders bei ausländischen Jugendlichen wichtig, da hier noch eine andere Problematik zusätzlich eine Rolle spielt.

Oft gehen zu den Berufsberatungsterminen auch die Eltern mit.

Als aufmerksame Zuhörer wird ihnen jetzt nicht entgangen sein, daß wir hier wieder beim vorhin bereits erwähnten Thema "Überversorgung" sind. Grundsätzlich bin ich der Meinung, daß die Jugendlichen selber zur Berufsberatung gehen sollten, aber was tun, wenn sie nicht alleine gehen? Ich gehe einmal mit, um ihnen die Schwellenangst zu nehmen, dann sollten sie ohne Begleitung hin.

Unabhängig von der Inanspruchnahme des Arbeitsamtes bei der Berufswahl sollten sich die Jugendlichen aber auch auf dem freien Arbeitsmarkt bewerben. Sicherlich ist das der geringere Teil, aber hier bestehen im einen oder anderen Fall berechtigte Chancen. Ich empfehle den Patienten, besonders den transplantierten, im Bewerbungsschreiben zunächst ihre Qualifikation, bzw. ihre Interessen und Neigungen darzustellen. Kommt es dann zum Bewerbungsgespräch, kann die Erkrankung immer noch mitgeteilt werden.

Übrigens: Es ist nirgendwo im "Behindertenrecht" vermerkt, daß ein behinderter Bewerber bei seiner Bewerbung die Behinderung von vornherein mitteilen muß. Auskunftspflicht besteht nur, wenn danach gefragt wird.

Hier möchte ich auch noch erwähnen, daß ich zunächst glaubte, es könne für Arbeitgeber durchaus attraktiv sein, nierenkranke Jugendliche auszubilden:

Im Arbeitsförderungsgesetz, sowie in der dazugehörigen "Anordnung des Verwaltungsrates der Bundesanstalt für Arbeit über die Arbeits- und Berufsförderung Behinderter", kurz "A-Reha" genannt, sind Leistungen an Arbeitgeber vorgesehen, wie z.B. Ausbildungszuschüsse von 60% (§ 53) oder bei Eingliederungshilfe sogar 80% (§ 54). Auf meine Nachfrage beim Arbeitsamt Heidelberg teilte man mir mit, daß es zur A-Reha jeweils Durchführungsbestimmungen gäbe, die sich u.a. auch nach den finanziellen Ressourcen des jeweiligen Arbeitsamtsbezirks richteten. Dies sähe z.Zt. so aus, daß kaum noch Ausbildungsverhältnisse von Behinderten mit 60% Zuschüssen an Ausbilder gefördert würden. In Heidelberg ginge diesbezüglich fast nichts mehr, allenfalls noch Förderungen im Rahmen von 10 oder 20% Zuschüssen. Sicherlich ist aufgrund dieses in besseren Zeiten gewährte Bonbon für den Ausbilder manches zusätzliche Ausbildungsverhältnis zustande gekommen. Wenn es jetzt im einen oder anderen Fall an der geringen Bezuschussung scheitern sollte, möchte ich das als sehr schlimm für den oder die Betroffene/n bezeichnen.

Zum Abschluß möchte ich noch mal betonen: die vielschichtigen Probleme unserer jungen Patienten verlangen vom Sozialarbeiter ein differenziertes und zum Teil sehr individuelles Vorgehen. Wichtig ist deshalb das Kontakthalten, dies besonders bei den Jugendlichen, die schon lange transplantiert sind, und die - Gott sei Dank - nur noch selten in der Klinik zu sehen sind. Auch deshalb empfiehlt sich der regelmäßige Blick in den Ambulanzkalender. Daß die Patienten in den allermeisten Fällen unsere individuelle Unterstützung brauchen, ist m.E. nicht in Zweifel zu ziehen. Nur routinemäßige Versorgung wird unserer komplizierten Klientel nicht gerecht.

Ich möchte dies auch kurz belegen, indem ich auf die multizentrische Studie zum Thema "Berufliche Rehabilitation bei chronisch niereninsuffizienten Jugendlichen", verweise, welche Herr Rosenkranz heute nachmittag vorstellen wird. Dieser Studie ist nämlich eindeutig zu entnehmen, daß sich die rehabilitative Situation der Jugendlichen eindeutig verbessert hat, wenn an den jeweiligen Zentren ein psychosoziales Team besteht! Es läßt sich hier auch die Schlußfolgerung ziehen, daß sich eine psychosoziale Betreuung unserer Patienten insgesamt rechnet. Ich sage das auch unter Verweis auf unser letztjähriges "Schwerpunktthema" Qualitätssicherung.

In einer Gesellschaft, wo der Wert eines Menschen auch heute hauptsächlich immer noch über die Stellung im Arbeitsleben definiert wird, ist die berufliche Integration unserer Patienten für deren Selbstwertgefühl und deren Lebensqualität von entscheidender Bedeutung. Es ist von unschätzbarem Wert, trotz chronischer Erkrankung gebraucht zu werden und Leistung erbringen zu können.

Hier ist unser Engagement gefragt. Es lohnt sich.