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Überblick über Lebensqualtitätsmeßinstrumente
Der Überblick über Meßinstrumente, die zur Erfassung der
Lebensqualität im onkologischen Bereich eingesetzt wurden,
erbringt eine große Zahl von Instrumenten, die auf recht
unterschiedlichen Auffassungen des Begriffes, unterschiedlichen
theoretischen Grundlagen aber auch sehr unterschiedlichen
testmethodischen Standards beruhen (15, 44). Große Unterschiede
in Operationalisierung und Konzeptualisierung führen in sehr
unterschiedliche Art und Weise zur Einbeziehung bzw. Ausschluß verschiedener
Lebens- und Funktionsbereiche sowie objektiver und subjektiver
Kriterien. Die Systematik der LQ-Instrumente umfaßt Globalmaße,
Funktionsindizes und multidimensionale Instrumente (Tabelle
1).
Globalmaße umfassen entweder eine einzige
Skala der Lebensqualität oder werden aus der Aggregierung
verschiedener Teilbereich gewonnen. Probleme dieser Globalmaße
werden vor allem darin gesehen, daß vom Patienten oder Untersucher
eine Integration sehr unterschiedlicher Einschätzungen und
Bereiche gefordert wird und daß ein aus so heterogenen Elementen
bestehender Globalscore als testtheoretisch problematisch
gesehen werden muß.
Funktionsindizes erfreuen sich großer Beliebtheit,
vor allem der wohl am weitesten verwendete Karnofsky-Index
(in verkürzter Form WHO-Index) (53), der eine globale Funktionseinschätzung
vor einen bestimmten Patienten leisten soll. Ein Problem
für den Untersucher und Einschätzer besteht vor allem darin,
daß verschiedene Kriterien im Bereiche der Lebensqualität
in ein Gesamturteil integriert werden müssen.
Unter den mehrdimensionalen Instrumentarien sind
sowohl Selbst- als auch Fremdeinschätzungen zu finden. Der
Spitzer-Index wird in der Regel als Fremdeinschätzungsinstrument
gegeben und umfaßt einfache dreistufige Einschätzungen der
5 Bereiche (Aktivität/Berufstätigkeit, Alltagsleben, Gesundheit,
Sozialkontakte/Unterstützung und emotionales Befinden (50).
Zum Verständnisses des Konzeptes eines mehrdimensionalen
Lebensqualitätsmeßinstrumentes sei hier kurz auf das von
Küchler entwickelte Lebensqualitätsmodel der Konzeptialisierung
von Lebensqualität hingewiesen (11, 34, 35, 36). Lebensqualität
hat eine somatische, eine psychische, eine interpersonelle,
eine sozio-ökonomische und eine spirituelle Dimension. Diese
Dimensionen sind im Erleben konditional miteinander verbunden.
Es ist weiterhin verständlich, daß Lebensqualität in der
Zeitdimension zu sehen ist. Die aktuelle Lebensqualität in
der Gegenwart bestimmt sich durch die Gesamtheit der persönlichen
Erfahrung und letztlich der Lebensgeschichte. Die Unterscheidung
in nahe und ferne Zukunft ist allein deshalb schon wichtig,
weil sie bei der Therapieindikation und der entsprechenden
Aufklärung des Patienten eine wichtige Rolle spielt. Bei
fehlender kurativer Therapiemöglichkeit steht die Palliation
der akuten und/oder kurzfristig zu erwartenden Symptome im
Vordergrund. Ist hingegen langfristig eine echte Heilungschance
gegeben, so sind die Patienten - die Transplantationsmedizin
hat diesen Punkt sehr deutlich gemacht - natürlich bereit
kurzfristig erhebliche Einbußen ihrer Lebensqualität hinzunehmen.
Schließlich ist Lebensqualität natürlich nicht nur vom Individuum
abhängig, sondern auch von der Familie und der sozialen Gruppe,
in der dieser Mensch lebt, schließlich natürlich auch von
kulturellen und politischen Bedingungen. Es ist ferner unerläßlich
den betroffenen Patienten selbst so weit wie möglich in die
Bestimmung seiner Lebensqualität miteinzubeziehen, also unter
Erhebungsgesichtspunkten - der Fremdbeurteilung durch Ärzte
- die Selbstbeurteilung durch den Betroffenen deutlich vorzuziehen.
Zur Beurteilung des mehrdimensionalen Ansatzes
bzw. zur Meßbarkeit des mehrdimensionalen Ansatzes von Lebensqualität
sind in den letzten Jahren einige Meßinstrumente in Europa
und in den USA entwickelt worden (1, 2). 1990 hat das MCI
für die USA festgelegt, daß bei Interventionsstudien in der
Onkologie die Erhebung von Lebensqualität datenverbindlich
ist, das heißt Protokolle ohne Quality of Life Assessment
werden nicht mehr akzeptiert. Ebenfalls 1990 fand in Deutschland
die erste Konsensuskonferenz zur Messung von Lebensqualität
in onkologischen Studien statt, in der ebenfalls Kriterien
zur Messung von Lebensqualität festgelegt wurden (48). Voraussetzung
jedoch für die Realisierung solcher Aufgaben ist die Entwicklung
von zuverlässigen Meßinstrumenten.
Da hinsichtlich dieser Meßinstrumente recht
diffuse Vorstellungen bestehen, möchte ich die Entwicklung
eines Instrumentes vorstellen, wobei die Darstellung des
EORTC-Lebensqualitätsfragebogens keine die Evaluierung anderer
vorhandener Instrumente bedeutet. Einen Eindruck von der
zeitlichen Dimension einer solchen Entwicklung zu gibt die
Tabelle 2 in Form eines kurzen historischen Überblickes wieder.
1982 wurde die Study Group Quality of Life durch die EORTC
initiiert. In der Folge wurden die weltweit vorhandenen Instrumente
gesichtet und als nicht ausreichend, entweder konzeptionell
oder in Bezug auf ihre Meßgüte verworfen. Es wurde im folgenden
ein eigenes Instrument konzipiert (Tabelle 3). Aus der konzeptionellen
Diskussion ergab sich für die EORTC folgendes Vorgehen: es
wurde ein Core-Questionaire mit diagnoseübergreifender Gültigkeit
entwickelt, dem dann ein diagnose- und/oder behandlungsspezifisches
Modul beigefügt wurde. Der von der EORTC geforderte multikulturelle
Aspekt machte ein rigoroses Übersetzungsvorgehen notwendig.
Es wurde im "Forward-backward-Verfahren" zumindest
die englische Originalversion in die jeweilige Sprache übersetzt,
dann von einem zweiten, unabhängigen Übersetzer zurückübersetzt.
Dieses Verfahren wurde so oft wiederholt, bis beide Versionen
wortinhaltlich übereinstimmten. Derzeit liegt der EORTC QLQ
C-30 in 15 verschiedene Sprachen vor. Die einzelnen Skalierungen
und Items dieses Core-Questionairs sind in Tabelle 4 aufgeführt.
Bezüglich der psychometrischen Meßeingenschaften kann von
einer ausreichenden bis guten Reabialität und Validität dieses
Instrumentes gesprochen werden. Wie bereits erwähnt, schließt
sich dem sogenannten Core-Questionaire ein Diagnose- bzw.
behandlungsspezifisches Modul an. Im Bereich der Uro-Onkologie
sind derzeit keine offiziellen Instrumente oder spezifischen
Module erhältlich. Da ich als Mitglied der EORTC Study Group
on Quality of Life spreche, so ist in naher Zukunft mit der
Entwicklung von blasen- und tumorspezifischen Modulen zu
rechnen. In der eigenen Arbeitsgruppe sind wir dabei nach
den Richtlinien der EORTC Study Group on Quality of Life
jeweils ein Modul für die radikale Prostatektomie, für die
Strahlentherapie beim Prostatakarzinom sowie für die radikale
Zystektomie in Abhängigkeit von verschiedenen Harnableitungen
zu erstellen (Tabelle 5). Wie in dieser Tabelle ersichtlich,
gibt es festgeschriebene Richtlinien zur Modulentwicklung
innerhalb der EORT Study Group on Quality of Life. Diese
Richtlinien lassen erkennen, daß es sich bei einem solchen
Entwicklungsprozeß um eine Zeitdauer von mindestens 1 bis
2 Jahren handelt (5, 6, 9, 10, 36, 51).
Derzeitig existieren konkrete Bestimmungen
der EORTC für die Anwendung des EORTC QLQ C-30. Folgende
Grundregeln in der Anwendung sind unbedingt zu beachten:
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